living in love and harmony..

tumör

Rörig dag idag.

I dag fick Fredrik sin andra kur av de två cellgifterna. Förra gången fick han ju en allergisk reaktion efter en vecka, inte för cellgifterna utan för något annat som vi inte vet vad det var.

Denna gång fick han en allergireaktion av cellgifterna. Ingen allvarlig, sköterskan som var där och vaktade stoppade omedelbart flödet och sedan tryckte hon på ”den röda knappen”. På två sekunder kryllade det av folk på rummet.  Fredrik fick mer anti-allergimedel och mer koksaltlösning, hjärta och lungor kollades  och blodtrycket såklart. Sedan dröp de av den ena efter den andra tills bara doktorn och huvudsköterskan var kvar.

Och sedan gick doktorn också. Fredrik fick ligga med sitt dropp i 30 minuter tills allergireaktionen lagt sig och sedan började de om med cellgifterna, fast mycket, mycket långsamt. Och efter en timma var det full fart på flödet igen och då gick det bra.

Då åkte jag hem för att fixa med picknickmat. Tuvas klass skulle ha brännbollspicknick och hur eländiga vi än känner oss är det klart man pallrar sig iväg på sånt. Och när jag gjort picknickmat åkte jag tillbaka till KS och hämtade Fredrik. Och medan jag stod där och väntade på honom kom ambulanshelikoptern och landade på helikopterplattan där på KS.

Det känns så overkligt allting. Solen sken, sommaren är här och det var så varmt, och så står jag där utanför KS där min man får cellgifter och någon stackare behöver åka ambulanshelikopter… Overkligt.

Hur som helst, Tuva tog hur som helst en lyra på brännbollen,  Fredrik drack kaffe och tog kort, och sen åkte vi hem.

Just nu mår han lite illa, min Fredrik, men han tror det ska gå över om han äter lite, så nu blir det lasangette-rester.

 

 

 1,308,156 total views,  2 views today

4 pers, 2 katter och 2 hundar = Tomt hus.

I dag vaknade jag till ett tomt hus. Ja tomt och tomt, Tuva var hemma såklart, Steffie och hennes kusin var här också och så hundarna och katterna. Men tomt var det, Fredrik var inte hemma. Han åkte tidigt till jobbet idag, så ingen puss i dörren idag inte.

Känslan av tomhet och saknad har följt mig hela dagen och ger inte vika för vetenskapen om att han kommer hem ikväll. Sent visserligen, han ska spela squash också med Mexico-Tobbe men han kommer ju hem iaf.
Jag var tom tvungen att ringa honom mitt på dagen bara för att försäkra mig om att han finns där och att han faktiskt kommer hem.

Ytterst obehagligt har det varit och hur jag än försökt kan jag inte få in några glada tankar i huvudet. Det är en riktig depphöst det här.

I morgon ska jag försöka julfixa här i af, jag vet att han tycker om julmys och här ska mysas. Jag ska stoppa kroppen full med alvedon och piggpiller* så att jag orkar hela dagen.
Någon som vet om det finns sockerfri, alkoholfri glögg där ute? Han gillar glögg också, min Fredrik.

blossa1

 

 

*Piggpiller är eg bantningspiller men de är fantastiska piller att använda om man vill bli utbränd men skitdåliga för viktnedgång utan motion… Uthålligheten ökar markant och äter man full dos varje dag så blir man totalt utmattad på ett år eller två.

 62,437 total views

Då var det dags

cellgift

Så var det dags. Ikväll stoppar Fredrik i sig det första pillret med gift av många.
Kuren ser ut som så att han äter cellgiftpiller i fem dagar , och sedan återhämtar han sig i tre veckor. Sedan börjar det om, och så ska han hålla på i tre månader. Sedan blir det ny röntgen för att kolla vad som hänt och när det är gjort tar man nya beslut.

Allt annat han stoppar i sig är till för att stärka kroppen och ta död på cancercellerna, och att han nu ska stoppa i sig någonting som förstör hans egna celler och de vita blodkropparna känns helt fel. Men förhoppningsvis funkar de så pass att det åtminstone inte kommer nya tumörer, och att de som finns slutar växa. Eller ännu bättre, att de packar sig iväg för att aldrig komma tillbaka.
Vad jag undrar är varför man inte kör dessa cellgifter direkt när man får en tumör någonstans om de nu fungerar så bra som det sägs.. Redan vid första beskedet?  Innan de sätter sig fast överallt och börjar växa och ställa till elände. Varför väntar man?

Hur som helst, med tanke på detta med brist på  vita blodkroppar, ja vi kommer att hålla oss långt ifrån minsta bacill eftersom immunförsvaret blir helt utslaget.

Att plötsligt isolera sig en smula, ja det blir ju inte hela tiden, bara de två första veckorna i varje omgång då de vita blodkropparna är helt utslagna. Det innebär att man borde kunna umgås ordentligt med folk åtminstone en vecka per kur. Typ.  Det är ju otroligt viktigt för mig som är utbränd, att umgås med folk….  eller inte.   Vi har ju i princip totalisolerat oss sedan sommaren, och bara gått på ”måste-jippon”.  Alltså, såna man verkligen, verkligen vill gå på men det blir ett måste bara för att man vill. Bra förklaring?  Den får duga. Men att jag alltså får någon sorts panikkänsla över framtida isolering är helt obegripligt.

Förmodligen beror de på de senaste dagarnas umgänge.  Livligt 6-årskalas (inte min) och lugn och mysig 40-årsskiva i lördags, däckad hela söndagen. Mjölksyra i hela kroppen och stress-feber som stämningshöjare. Besök av en av mina ljuvliga Rotan-vänner på måndagen och ett besök av en till underbar Rotan-vän idag. Jag var otroligt trött efteråt men lite ångest gav vika  och att se människor på riktigt var fantastiskt.  Det är så skönt att ni alla finns där och jag önskar vi sågs oftare. ❤

 

 61,243 total views

Tankar i natten

tankebubbla

 

 Ja det är ju nu inte natt längre, tidig morgon skulle nog de flesta tycka.  Men jag har tänkt hela natten. Somnade runt 22:00, vaknade första gången runt 0100, andra gången runt 0200 och sista gången 03:30.  Sen var det kört, jag kunde inte mota tankarna i grind eller hur man säger.

Vi hittade en ny knöl på Fredrik igår. Vi försökte tro att det var en fettknöl en stund, men sedan insåg vi nog att fettknölarnas tid är förbi och det vi nu hittat är en ”sån där”.  Dessutom har vi hittat tumören i bröstbenet. Den känns mycket tydligt när man petar på den, trots all björkaska Fredrik hällt i sig. Och som grädde på moset, knölen i ryggen, den som vi visste fanns där, den har nog vuxit  en del. 

Och medan jag nu studerade min man med ”kännarblick” så inser jag också att han tynar bort framför ögonen på mig. Han är inte längre smal utan börjar nu närma sig ”mager”. 

Jag undrar om det var den där Cat – CT han gjorde sist, den med radioaktivt socker eller vad det nu heter de sprutar in i kroppen på ”offret” som triggat igång någon form av spurt här, att cancern har party och lever loppan där inne tack vare den.

Oron är stor, och sent i går kväll bestämde sig Fredrik för att det nu är dags för cellgifter. 

Det gör mig jätterädd, det känns som att vi nu kastar in handduken och ger upp. Cellgifter, det som bryter ner både friska och sjuka celler, och som äter iaf min själ. Hur ska cellgifter kunna rädda min man? Hoppet är litet nu, så här i mörker och ensamhet.

Att dessutom själv vara eländigt utlämnad till en utmattad kropp och själ känns som en otroligt dålig timing av gudarna.  Hur tänkte de egentligen när de lassar på allt på en gång? Hur ska jag orka hålla ihop min familj när jag knappt orkar hålla ihop själv?
Kunde vi inte fått en varning först innan utvisningen kom..

Om det finns någon där ute i vida värden som vet hur man botar ögonmelanom med spridda metastaser, tveka inte att höra av dig…  ❤

 

 61,823 total views

Micrad lever

leverimicron2

I dag har vi varit på Radiumhemmet och fått veta hur Läkarteamet tänkt sig att Fredriks alien skall avlägsnas på enklast möjligast sätt.

Han fick två alternativ, antingen skär man bort den med gammal vanlig kirurgi på Huddinge sjukhus, eller så micrar man den med en ny teknik som numera finns på Danderyds sjukhus. 

Skönt, för Fe´-doktorn sa ju först att det förmodligen skulle bli cellgiftbehandling i Göteborg, men nu behöver vi alltså inte åka längre än till Danderyd.

När detta kan tänkas ske vet vi inte, men han borde ha fått en kallelse för informationssamtal inom två veckor sa doktorn.  
Eller hon sa ”ett par veckor”  och då upplyste jag henne om att jag har Aspergers och vet inte hur länge ”ett par veckor” är.  
Märkligt nog lyste hon då upp som en sol och berättade att hennes ”ett par veckor” är två veckor. 

På detta informationssamtal antar jag att vi får veta exakt hur det hela är tänkt att fungera , och om det fungerar på Fredrik. Sådant måste ju kollas först såklart.

Och sedan är det ju självklart inte så att man plockar ut levern och micrar den, de kör in någon liten nål i tumören och så ger nålen ifrån sig microvågor som värmer upp den så att den smälter/sprängs eller vad som nu händer med den när man värmer upp den för mycket. 

Vill du veta mer hur man micrar tumörer, så kan du läsa om det på den här sidan: 

http://www.ds.se/Om-oss/Nyheter/Cancerkirurgi-i-levern-med-rontgensyn/

 

 11,720 total views

Den lilla fläcken på skärmen

Att få veta att den lilla lilla fläcken på skärmen ”var något” fick mitt hjärta att rusa.
Fredrik och jag vågade knappt titta på varandra, jag ville verkligen inte se hans rädsla, eller att han skulle se min.

”Var något”…  Vad?  En fettkula? Ett geléhallon?  Vi visste ju vad det var. Det var detta man undermedvetet hade väntat på, fasat för att få höra.

Det var på den halvårsvisa ultraljudskontrollen av levern som denna fläck uppmärksammades. Konturlös, jämfört med de andra fläckarna i levern. De andra fläckarna, prickarna , ser ut som någon ritat dit med en vit penna. Vit kant runtom, mörkt jox inuti. Fettkulor, blodsamlingar och vad det nu är.
De fläckarna är ofarliga. Den farliga, den som ligger där och hotfullt lurar i mörkret, den har ingen kant. Kantlös, konturlös. Det är ett under att den syns alls.  Den är som ett svart hål liksom. Man hittar den för att det inte finns något annat just där.

”Jag är så ledsen” sa utraljudsläkaren upprepade gånger och klappade tafatt både mig och Fredrik på axlarna. ” Jag är så ledsen”

Dagen efter ringde samordnardoktorn. ”Kan du komma på provtagning redan i morgon?” Det hade kommit ett återbud, och vi åkte tillbaka till sjukhuset för att sticka hål på geléhallonet.

Nålen är lång, säkert 10 cm och Fredrik bleknade märkbart. Men man har ingen direkt känsel på insidan av kroppen. Visst känns det, men det gör inte direkt ont. Men det är en klen tröst när man ser den långa, hårstrå-tunna nålen.
Doktorn, den ledsna doktorn som hittat fläcken, skulle också ta provet på den. Han frågade om Fredrik ville ha bedövning..

Fredrik, likblek och något kallsvettig, vill naturligtvis inte  vara till besvär för någon och tyckte att de kunde göra som de brukar. Jag la mig i, såklart han vill ha bedövning.  Han får vara hur besvärlig han vill, han ska bara inte ha ont, och doktorn håller med.
Han fick bedövning, och sedan stack de in nålen, rakt in i fläcken och sög ut några celler.

Jag tänkte de kunde fortsatt. Bara fortsätta suga celler tills hela fläcken är borta, så kanske allt det här kunde få ett slut. Bli klart. Ingen mer mystisk fläck som kunde rasera hela våra liv. Men han tar bara några få.  Så många som får plats i den tunna, långa nålen.

Doktorn rusade sedan iväg med provet och kom sedan tillbaka, återigen ledsen.  Något gelehallon var det ju inte kunde han se, men vi får mer svar när en ordentlig analys skett…  Men han är ingen bra skådis, den där doktorn. Ledsen, bekymrad och ursäktande. Ungefär som om det hela är hans fel. Man vill bara klappa om honom och trösta lite. Stackars doktor. Det är inte ditt fel, doktorn. Det är …  Ja vems fel är det egentligen..

Jag känner att jag vill ha någon att skylla på. Vem? Vem vågar peta in sånt här i min mans kropp? Vem?! Kom hit och ta ditt Ansvar, håll ordning på dina prylar! Sprid inte omkring dem så här där vem som helst kan få dem i sig!

Några dagar senare ringde samordnardoktorn. Det var ju inte bra det här, det var celler av den dåliga typen det här. Ättlingar av huvudnumret som gick för 2 år sedan. Ögontumören. Remiss skickad till Radiumhemmet för vidare utredning..

Och en ny väntan tar fart.

Jag vägrar att tro att detta kan hända, och jag dammsuger återigen internet, men denna gång för att hitta bot. Bikarbonat? Toppen tillsammans med D-vitamin och aprikoskärnor. Varsågod älskling, ta dig ett vitaminpiller till. Och Fredrik äter lydigt allt jag serverar. Han är en snäll äkta man.
Kanske hyser även han hopp om att internet kan ge svaret.

Så kommer kallelsen till Radiumhemmet äntligen. Men ingen information alls om vad som ska göras där.
En liten, ljushårig doktor tar emot oss, hon ser ut som Askungens goda fe. Förhoppningsvis är hon även Fredriks goda fe´.
Hon är varmhjärtad och god och svarar noggrant på alla våra (mina) frågor.

Hon skickar remiss för magnet och skiktröntgen, och nu är det återigen väntan som gäller.

När kommer remissen? När får han komma dit? När får vi svaren? Hur länge är doktorns ”snabbt” jämfört med mitt?
Inte ens tomten vet. Och man får ingen förtur för att man är snäll heller.

Så det är vad vi gör nu. Väntar.

Och väntar.

Och väntar.

400px-Radiumhemmet_2010c

 12,621 total views

Cancer i ögat

Sommaren 2013  upptäckte Fredrik att han såg konstigt med ena ögat. Halva synfältet var svart liksom, och resten var suddigt.
”Det går över” tänkte han manligt och berättade inget för mig.
Vi åkte på husbilssemester med vänner , och när vi varit ute i nästan två veckor kom han fram till att han nog måste gå till doktorn med ögat.
Och så berättade han för mig om bristen på syn i ögat och vi åkte hem.

Fredrik ringde doktorn som sa att han skulle gå till Optikern.
Och optikern sa att han skulle åka till ST Eriks ögonakut.
Och Fredrik åkte dit. Ensam.  Jag kunde aldrig i min vildaste fantasi tro att det skulle vara något allvarligt, men när han kom hem efter sjukhusbesöket såg jag direkt att det var nåt..
Aldrig mer får han åka själv till någon doktor som kan ge besked om what so ever..

 

tumör2  

Det som skymde sikten i ögat var en tumör av sorten Malignt melanom. Den var stor, täckte 40% av ögats innanmäte och ögat gick inte att rädda.Här ser man en del av tumören med blotta ögat. Den ligger längst med nederkanten i iris, från ”kl 17:00 till kl 23:00”, man ser hur den smalnar av.  Men den tar alltså upp nästan hela innanmätet av ögat, det syns inte på bilden.

Den som tog detta hårdast var nog jag. Jag dammsög nätet efter information om denna typ av tumör, och läste den ena skrämmande artikeln efter den andra och gick nästan under av skäck.  Denna typ av cancer ger tydligen inte alltid ifrån sig metastaser, och sprider den sig så är det till levern i första hand, och därefter till lungorna och sedan vidare ut  i kroppen. Ungefär hälften av dem som får malignt melanom i ögat får metastaser, och prognoserna för dessa patienter är dålig.

 

opkryss bandage  

Två veckor efter diagnos opererades ögat bort…
Före operationen, Fredrik har fått en droppe ”pupillförstorande” medel i ögat, och så har de ritat ett kryss ovanför så att de säkert skulle ta bort rätt öga. Det hade ju blivit en aning pinsamt för dem om fel öga plockats bort…

Ett par veckor efter operationen var det dags för första kontroll av lever och lungor. Vi var båda supernervösa och då tror jag även Fredrik hade lite ångest.  Lungorna röntgades, och levern undersöktes med ultraljud.  Då hittades ingenting, och denna kontroll sker numera med 6 månaders mellanrum och ska så fortsätta i fem år.

Ytterligare veckor efter det var det dags för Fredrik att få en ögonprotes.
Sådana tillverkas i glas av en kvinna som jobbar på F.AD.MÜLLER SÖHNE i Stockholm. Hon sitter i ett litet charmigt hus bakom Karolinska sjukhuset.

 

proteslåda   muller  

Först väljer hon ut ett öga ur låda.

Sedan formar hon det lite grann, viker in hela bakstycket så att ögonbollen blir dubbel liksom, ihopvikt.
Sedan lägger hon i röda trådar i ögonvitan.

 

protes2

 

Här är den första ögonprotesen han fick. Den lilla gröna grejjen är en sugpropp i miniatyr,
den ska han använda när han ibland tar ut ögat för att rengöra det.
Vilket aldrig har hänt…

 

brun   resultat  

Storleken provas ut. Här med ett öga som råkar vara brunt. Mycket märkligt.
Och på de högra bilden är den färdiga protesen på plats i ögat.

Detta är alltså två år sedan, och för varje halvårskontroll har vi blivit lite, lite tryggare, lite, lite säkrare på att det fasansfulla är över.

Det är det inte.  Vid den senaste kontrollen som utfördes för ca en månad sedan hittades en metastas i levern. Min största skräck har blivit sann, och nu väntar provtagningar, undersökningar och Gud vet vilka behandlingar.

Om detta skriver jag i ett annat inlägg.

 13,625 total views

Arkivet
Senaste inläggen
I menyn högst upp hittar du en länk till alla Kategorier. Inläggen där är sorterade i kronologisk ordning.