living in love and harmony..

metastaser

På tisdag är det dags

 

Idag flödar ångesten fritt här i huset.  Om exakt en vecka ska Fredrik enl läkarens ordination ta den första dosen av intravenöst cytostatika, cellgift. Det är två olika typer av cytostatika han ska få, och enligt biverkningslistorna kommer han nu att bli rejält sjuk och kommer att vara det tills..  ja tills det är slut.

Den första av de två heter paraplatin/carboplatin.  Tydligen ska det vara så att Carboplatin ska vara den verksamma substansen i Paraplatin men det hittar jag ingen info om någonstans. Dessutom är Paraplatin en avregistrerad produkt och finns alltså inte att få tag på längre enl. FASS. Carboplatin  finns, och ger tydligen fruktansvärda biverkningar.

Den andra cytostatikan heter Paclitaxel och verkar inte så lustig den heller.  På biverkningslistan står det så här:

Mycket vanliga (kan förekomma hos fler än 1 av 10 användare):

Benmärgspåverkan som kan leda till minskat antal blodceller, vilket kan orsaka blodbrist. Detta kan även leda till infektioner i framför allt urinvägar och över luftvägar (med rapporterade fall av dödlig utgång).

Biverkningslistan och varningarna på denna medicin kunde jag inte ens läsa färdigt, den framkallar alldeles för mycket rädsla och ångest.

När de nu VET att inget de gör kan bota Fredrik, varför utsätta honom för detta då?  Hur många ögonmelanomare har fått ett längre/bättre liv med hjälp av dessa cellgifter?  Det skulle vi vilja veta.  Och om nu kroppen hinner återställa sig mellan varje behandling, hur kommer det sig då att de säger att man kör så länge kroppen orkar.?  Att den på sikt inte blir påverkad…? Att ligga och kräkas med smärtor i hela kroppen i flera  år … eller om han drabbas av ovanstående biverkning, någon vecka..?

Jag är helt klart emot. Jag hade inte tagit dessa mediciner. Men Fredrik måste bestämma själv så jag säger inte så mycket…. han är dock väldigt bra på att informera sig själv så han är supertveksam han med.

Fredrik ska ringa läkarn idag iaf, vi måste prata med honom om det här, det känns verkligen inte vettigt alls.

 1,328,698 total views,  1 views today

4 pers, 2 katter och 2 hundar = Tomt hus.

I dag vaknade jag till ett tomt hus. Ja tomt och tomt, Tuva var hemma såklart, Steffie och hennes kusin var här också och så hundarna och katterna. Men tomt var det, Fredrik var inte hemma. Han åkte tidigt till jobbet idag, så ingen puss i dörren idag inte.

Känslan av tomhet och saknad har följt mig hela dagen och ger inte vika för vetenskapen om att han kommer hem ikväll. Sent visserligen, han ska spela squash också med Mexico-Tobbe men han kommer ju hem iaf.
Jag var tom tvungen att ringa honom mitt på dagen bara för att försäkra mig om att han finns där och att han faktiskt kommer hem.

Ytterst obehagligt har det varit och hur jag än försökt kan jag inte få in några glada tankar i huvudet. Det är en riktig depphöst det här.

I morgon ska jag försöka julfixa här i af, jag vet att han tycker om julmys och här ska mysas. Jag ska stoppa kroppen full med alvedon och piggpiller* så att jag orkar hela dagen.
Någon som vet om det finns sockerfri, alkoholfri glögg där ute? Han gillar glögg också, min Fredrik.

blossa1

 

 

*Piggpiller är eg bantningspiller men de är fantastiska piller att använda om man vill bli utbränd men skitdåliga för viktnedgång utan motion… Uthålligheten ökar markant och äter man full dos varje dag så blir man totalt utmattad på ett år eller två.

 62,573 total views,  1 views today

Då var det dags

cellgift

Så var det dags. Ikväll stoppar Fredrik i sig det första pillret med gift av många.
Kuren ser ut som så att han äter cellgiftpiller i fem dagar , och sedan återhämtar han sig i tre veckor. Sedan börjar det om, och så ska han hålla på i tre månader. Sedan blir det ny röntgen för att kolla vad som hänt och när det är gjort tar man nya beslut.

Allt annat han stoppar i sig är till för att stärka kroppen och ta död på cancercellerna, och att han nu ska stoppa i sig någonting som förstör hans egna celler och de vita blodkropparna känns helt fel. Men förhoppningsvis funkar de så pass att det åtminstone inte kommer nya tumörer, och att de som finns slutar växa. Eller ännu bättre, att de packar sig iväg för att aldrig komma tillbaka.
Vad jag undrar är varför man inte kör dessa cellgifter direkt när man får en tumör någonstans om de nu fungerar så bra som det sägs.. Redan vid första beskedet?  Innan de sätter sig fast överallt och börjar växa och ställa till elände. Varför väntar man?

Hur som helst, med tanke på detta med brist på  vita blodkroppar, ja vi kommer att hålla oss långt ifrån minsta bacill eftersom immunförsvaret blir helt utslaget.

Att plötsligt isolera sig en smula, ja det blir ju inte hela tiden, bara de två första veckorna i varje omgång då de vita blodkropparna är helt utslagna. Det innebär att man borde kunna umgås ordentligt med folk åtminstone en vecka per kur. Typ.  Det är ju otroligt viktigt för mig som är utbränd, att umgås med folk….  eller inte.   Vi har ju i princip totalisolerat oss sedan sommaren, och bara gått på ”måste-jippon”.  Alltså, såna man verkligen, verkligen vill gå på men det blir ett måste bara för att man vill. Bra förklaring?  Den får duga. Men att jag alltså får någon sorts panikkänsla över framtida isolering är helt obegripligt.

Förmodligen beror de på de senaste dagarnas umgänge.  Livligt 6-årskalas (inte min) och lugn och mysig 40-årsskiva i lördags, däckad hela söndagen. Mjölksyra i hela kroppen och stress-feber som stämningshöjare. Besök av en av mina ljuvliga Rotan-vänner på måndagen och ett besök av en till underbar Rotan-vän idag. Jag var otroligt trött efteråt men lite ångest gav vika  och att se människor på riktigt var fantastiskt.  Det är så skönt att ni alla finns där och jag önskar vi sågs oftare. ❤

 

 61,355 total views

Tankar i natten

tankebubbla

 

 Ja det är ju nu inte natt längre, tidig morgon skulle nog de flesta tycka.  Men jag har tänkt hela natten. Somnade runt 22:00, vaknade första gången runt 0100, andra gången runt 0200 och sista gången 03:30.  Sen var det kört, jag kunde inte mota tankarna i grind eller hur man säger.

Vi hittade en ny knöl på Fredrik igår. Vi försökte tro att det var en fettknöl en stund, men sedan insåg vi nog att fettknölarnas tid är förbi och det vi nu hittat är en ”sån där”.  Dessutom har vi hittat tumören i bröstbenet. Den känns mycket tydligt när man petar på den, trots all björkaska Fredrik hällt i sig. Och som grädde på moset, knölen i ryggen, den som vi visste fanns där, den har nog vuxit  en del. 

Och medan jag nu studerade min man med ”kännarblick” så inser jag också att han tynar bort framför ögonen på mig. Han är inte längre smal utan börjar nu närma sig ”mager”. 

Jag undrar om det var den där Cat – CT han gjorde sist, den med radioaktivt socker eller vad det nu heter de sprutar in i kroppen på ”offret” som triggat igång någon form av spurt här, att cancern har party och lever loppan där inne tack vare den.

Oron är stor, och sent i går kväll bestämde sig Fredrik för att det nu är dags för cellgifter. 

Det gör mig jätterädd, det känns som att vi nu kastar in handduken och ger upp. Cellgifter, det som bryter ner både friska och sjuka celler, och som äter iaf min själ. Hur ska cellgifter kunna rädda min man? Hoppet är litet nu, så här i mörker och ensamhet.

Att dessutom själv vara eländigt utlämnad till en utmattad kropp och själ känns som en otroligt dålig timing av gudarna.  Hur tänkte de egentligen när de lassar på allt på en gång? Hur ska jag orka hålla ihop min familj när jag knappt orkar hålla ihop själv?
Kunde vi inte fått en varning först innan utvisningen kom..

Om det finns någon där ute i vida värden som vet hur man botar ögonmelanom med spridda metastaser, tveka inte att höra av dig…  ❤

 

 61,942 total views,  1 views today

Knöl i ryggen +1.

Nu har vi varit på Radiumhemmet och fått svar på förra veckans skiktröntgen.

Förändringen de hittade mellan lungan och levern är borta. Vad det var får vi aldrig veta, men borta är den.

Men knölen på ryggen är kvar där den är, och så har han även fått ytterligare en 2 cm stor metastas i levern. Den fanns tydligen förra gången de kollade, men då fattade de uppenbarligen inte vad de såg.  Bra med den är att den inte blivit större sedan förra gången, och det får mitt hopp till naturläkemedel att skjuta i höjden. Är det aprikoskärnorna som gör vad som förväntats av dem? Eller är det silvervattnet? Björkaskan kanske? Hur som helst är båda är ”oparabla”, dvs man kan operera bort dem båda två med kirurgi.

Det finns dessutom ett par förändringar i lymfkörtlarna på halsen, men det vet de ännu inte vad det är. Det som är bra med dem är att de syns, men hur mycket läkaren än klämde så hittade han dem inte. Jag föreslog att även de var borta men den teorin förkastade han med ett ”det är ju bara några dagar sedan bilderna togs”. Men jag hyser hopp. Det finns väl något mirakel dokumenterat här i världen?

Vad som ska hända nu är punktion av levergrejjen, doktorn är osäker på om det verkligen är en metastas, så han vill ha prover. Väntan på kallelse för detta är alltså igång.

Dessutom skall rygg-grejjen väck, och det fixar en plastikkirurg. Det trodde jag aldrig, att Fredrik skulle gå till en plastikkirurg men det är väl bra.

Sedan vet vi inte, förmodligen ny skiktröntgen så småningom , och sen…  ja sen vet man inte.

 

tro2

 

 11,482 total views,  1 views today

Arkivet
Senaste inläggen
I menyn högst upp hittar du en länk till alla Kategorier. Inläggen där är sorterade i kronologisk ordning.