living in love and harmony..

cancer

Rörig dag idag.

I dag fick Fredrik sin andra kur av de två cellgifterna. Förra gången fick han ju en allergisk reaktion efter en vecka, inte för cellgifterna utan för något annat som vi inte vet vad det var.

Denna gång fick han en allergireaktion av cellgifterna. Ingen allvarlig, sköterskan som var där och vaktade stoppade omedelbart flödet och sedan tryckte hon på ”den röda knappen”. På två sekunder kryllade det av folk på rummet.  Fredrik fick mer anti-allergimedel och mer koksaltlösning, hjärta och lungor kollades  och blodtrycket såklart. Sedan dröp de av den ena efter den andra tills bara doktorn och huvudsköterskan var kvar.

Och sedan gick doktorn också. Fredrik fick ligga med sitt dropp i 30 minuter tills allergireaktionen lagt sig och sedan började de om med cellgifterna, fast mycket, mycket långsamt. Och efter en timma var det full fart på flödet igen och då gick det bra.

Då åkte jag hem för att fixa med picknickmat. Tuvas klass skulle ha brännbollspicknick och hur eländiga vi än känner oss är det klart man pallrar sig iväg på sånt. Och när jag gjort picknickmat åkte jag tillbaka till KS och hämtade Fredrik. Och medan jag stod där och väntade på honom kom ambulanshelikoptern och landade på helikopterplattan där på KS.

Det känns så overkligt allting. Solen sken, sommaren är här och det var så varmt, och så står jag där utanför KS där min man får cellgifter och någon stackare behöver åka ambulanshelikopter… Overkligt.

Hur som helst, Tuva tog hur som helst en lyra på brännbollen,  Fredrik drack kaffe och tog kort, och sen åkte vi hem.

Just nu mår han lite illa, min Fredrik, men han tror det ska gå över om han äter lite, så nu blir det lasangette-rester.

 

 

 1,308,165 total views

No more

Det var ju meningen att Fredrik skulle få sig en ny omgång cytostatika på tisdag nästa vecka..  Men taskiga blodvärden sätter stopp för det.  De gick hårt åt honom de där cellgifterna.

Men Fredrik är tuff.  Tumörerna har krymt lite lite, och han tyckte allergigrejjen var ett litet, billigt pris att betala om metastaserna blev utrotade…  helt klart värt det. OM det nu bara varit allergigrej. Att ta en omgång till nu är för riskfyllt tycker doktorn, det kan bli  inre blödningar och massa andra grejjor som jag inte vill veta.  Så nu blir det ingen mer cytostatika.
När blodvärderna är på topp fattas nya beslut.

Doktorn säger att överviktiga människor klarar kemon bättre så nu måste jag bråka mera om maten känner jag. Han måste äta mer. Jag får göra en hobbit av honom, de tycks ju ha flera av alla måltider.  

De sju dagliga Hobbit-måltiderna:

07:00 – Frukost
09:00 – Andra frukost
11:00 – Elvamålet
13:00 – Lunch
16:00 – Eftermiddags-Te
18:00 – Middag
20:00 – Kvällsmål

 1,324,844 total views,  1 views today

Snyggaste karln i stan

Cytostatikan har ju den lilla biverkningen att håret faller av från hela kroppen, med start på huvudet.

Därför bestämde sig Fredrik för att raka av hela rasket, och Tuva fick vara frisör  🙂

Frisyr a´la galen forskare

Och här ryker håret.

Tuff frilla.

 

 

Snyggaste karln i stan  ❤

 1,321,402 total views

Mirakel tar tid

Så var det gjort. Sammanlagt 4,5 timmars cellgiftdropp rakt in i armen.

Jag vet att många blivit hjälpta av detta, och en och annan som visserligen har andra cancertyper har faktiskt blivit friska… Det är så vi måste tänka nu. Detta är farligt, ja, men det kommer också att ge miraklen tid att ske.  Vem vet, en vacker dag finner någon ett bot mot alla sjukdomar, och då måste han ju vara kvar här och få den.

Jag har inga ord idag. Allt jag plitar ner och sedan raderar låter som avgrund, död, sorg, panik och andra dåligheter, så det får räcka så här.

Just nu mår han bra iaf. Han sitter i soffan och äter popcorn. 


 Koksaltlösning för att ”städa upp i venerna..”  så att cellgifterna har fritt fram sen.

 

Väntan på att det hela skulle bli klart.  Det tog som sagt en evighet men Tuva trivdes iallafall.  Hon lovar att hon ska sova i sin egen säng ”för alltid” om hon får en egen sjukhussäng hemma som man kan höja och sänka.

 

 1,326,309 total views

4 pers, 2 katter och 2 hundar = Tomt hus.

I dag vaknade jag till ett tomt hus. Ja tomt och tomt, Tuva var hemma såklart, Steffie och hennes kusin var här också och så hundarna och katterna. Men tomt var det, Fredrik var inte hemma. Han åkte tidigt till jobbet idag, så ingen puss i dörren idag inte.

Känslan av tomhet och saknad har följt mig hela dagen och ger inte vika för vetenskapen om att han kommer hem ikväll. Sent visserligen, han ska spela squash också med Mexico-Tobbe men han kommer ju hem iaf.
Jag var tom tvungen att ringa honom mitt på dagen bara för att försäkra mig om att han finns där och att han faktiskt kommer hem.

Ytterst obehagligt har det varit och hur jag än försökt kan jag inte få in några glada tankar i huvudet. Det är en riktig depphöst det här.

I morgon ska jag försöka julfixa här i af, jag vet att han tycker om julmys och här ska mysas. Jag ska stoppa kroppen full med alvedon och piggpiller* så att jag orkar hela dagen.
Någon som vet om det finns sockerfri, alkoholfri glögg där ute? Han gillar glögg också, min Fredrik.

blossa1

 

 

*Piggpiller är eg bantningspiller men de är fantastiska piller att använda om man vill bli utbränd men skitdåliga för viktnedgång utan motion… Uthålligheten ökar markant och äter man full dos varje dag så blir man totalt utmattad på ett år eller två.

 62,445 total views

Då var det dags

cellgift

Så var det dags. Ikväll stoppar Fredrik i sig det första pillret med gift av många.
Kuren ser ut som så att han äter cellgiftpiller i fem dagar , och sedan återhämtar han sig i tre veckor. Sedan börjar det om, och så ska han hålla på i tre månader. Sedan blir det ny röntgen för att kolla vad som hänt och när det är gjort tar man nya beslut.

Allt annat han stoppar i sig är till för att stärka kroppen och ta död på cancercellerna, och att han nu ska stoppa i sig någonting som förstör hans egna celler och de vita blodkropparna känns helt fel. Men förhoppningsvis funkar de så pass att det åtminstone inte kommer nya tumörer, och att de som finns slutar växa. Eller ännu bättre, att de packar sig iväg för att aldrig komma tillbaka.
Vad jag undrar är varför man inte kör dessa cellgifter direkt när man får en tumör någonstans om de nu fungerar så bra som det sägs.. Redan vid första beskedet?  Innan de sätter sig fast överallt och börjar växa och ställa till elände. Varför väntar man?

Hur som helst, med tanke på detta med brist på  vita blodkroppar, ja vi kommer att hålla oss långt ifrån minsta bacill eftersom immunförsvaret blir helt utslaget.

Att plötsligt isolera sig en smula, ja det blir ju inte hela tiden, bara de två första veckorna i varje omgång då de vita blodkropparna är helt utslagna. Det innebär att man borde kunna umgås ordentligt med folk åtminstone en vecka per kur. Typ.  Det är ju otroligt viktigt för mig som är utbränd, att umgås med folk….  eller inte.   Vi har ju i princip totalisolerat oss sedan sommaren, och bara gått på ”måste-jippon”.  Alltså, såna man verkligen, verkligen vill gå på men det blir ett måste bara för att man vill. Bra förklaring?  Den får duga. Men att jag alltså får någon sorts panikkänsla över framtida isolering är helt obegripligt.

Förmodligen beror de på de senaste dagarnas umgänge.  Livligt 6-årskalas (inte min) och lugn och mysig 40-årsskiva i lördags, däckad hela söndagen. Mjölksyra i hela kroppen och stress-feber som stämningshöjare. Besök av en av mina ljuvliga Rotan-vänner på måndagen och ett besök av en till underbar Rotan-vän idag. Jag var otroligt trött efteråt men lite ångest gav vika  och att se människor på riktigt var fantastiskt.  Det är så skönt att ni alla finns där och jag önskar vi sågs oftare. ❤

 

 61,250 total views

Lätt om hjärtat

I går kom Fredrik hem från Mexiko. Han hade en hel packe piller med sig, 6 månaders förbrukning av naturläkemedel.
Det hela hade gått jättebra, jag som sett framför mig hur han fastnat i tullen och fick förklara för tullarna vad det är i de här i de  3 påsar pillerkapslar han hade med sig med sig ….
Men sån är jag ju, jag har också sett framför mig hur planet störtar, hur mexikanska banditer kapar transferbussen och mördar alla patienterna och snor pengarna, att Den Stora Jordbävningen aktiveras osv.
Men nu är han hemma igen, vit som ett lakan i ansiktet  och hur trött som helst. 

I dag har vi varit på radiumhemmet för en second opinion, och pratat med en annan läkare än den vi haft tidigare.

Den här nya läkaren var mycket tydligare och mer ordning på kändes det som. Han förklarade att de alltså inte hittat några tumörer, bara tre misstänkta sådana, varav 2 inte förändrat sig i storlek alls sedan i maj. Den största har vuxit 1,5 mm sedan i maj (Den är nu 0,5 nu)  vilket man då kan kalla en långsamväxande metastas och det är ju toppen.
Han tyckte dessutom att det här med cellgifter var lite tidigt att dyka på nu. Ska något tas bort så skulle det nog kunna ske med strålning i stället men han vill vänta och se.
Först vill han göra en CAT-CT av hela kroppen, det är ytterligare en röntgentyp utöver de två Fredrik gjort tidigare och den ger tydligare bilder. Den kan tala om vad varje prick är vilket de andra inte kan. Efter det kan han fatta nya beslut, men han har iaf en plan känns det som. Och för vår del är det här toppen, då hinner kanske Hoxey-grejjorna börja verka och då får vi ju se resultatet i CAT-CT bilderna ..

Fredrik har nyss pratat med sina föräldrar, stackarna. Han hade någon förändring i sköldkörtel-värderna kom Hoxeykliniken fram till, och det berättade han för sina föräldrar. De hade tolkat det som att metastaserna spritt sig till bukspottkörteln. Att få cancer där är mycket illa, så de hade varit mycket deppiga sedan det samtalet.

Tur är ju nu då att han ringde till dem och fick förtydliga att så är det ju inte, bara något värde som är lite högt 🙂  Lugn i stormen..  Men nu är de glada igen iaf. Han har än så länge bara lite cancer,  inte så mycket..

hoxey1

hoxey2

 51,057 total views,  1 views today

Micrad lever

leverimicron2

I dag har vi varit på Radiumhemmet och fått veta hur Läkarteamet tänkt sig att Fredriks alien skall avlägsnas på enklast möjligast sätt.

Han fick två alternativ, antingen skär man bort den med gammal vanlig kirurgi på Huddinge sjukhus, eller så micrar man den med en ny teknik som numera finns på Danderyds sjukhus. 

Skönt, för Fe´-doktorn sa ju först att det förmodligen skulle bli cellgiftbehandling i Göteborg, men nu behöver vi alltså inte åka längre än till Danderyd.

När detta kan tänkas ske vet vi inte, men han borde ha fått en kallelse för informationssamtal inom två veckor sa doktorn.  
Eller hon sa ”ett par veckor”  och då upplyste jag henne om att jag har Aspergers och vet inte hur länge ”ett par veckor” är.  
Märkligt nog lyste hon då upp som en sol och berättade att hennes ”ett par veckor” är två veckor. 

På detta informationssamtal antar jag att vi får veta exakt hur det hela är tänkt att fungera , och om det fungerar på Fredrik. Sådant måste ju kollas först såklart.

Och sedan är det ju självklart inte så att man plockar ut levern och micrar den, de kör in någon liten nål i tumören och så ger nålen ifrån sig microvågor som värmer upp den så att den smälter/sprängs eller vad som nu händer med den när man värmer upp den för mycket. 

Vill du veta mer hur man micrar tumörer, så kan du läsa om det på den här sidan: 

http://www.ds.se/Om-oss/Nyheter/Cancerkirurgi-i-levern-med-rontgensyn/

 

 11,735 total views,  2 views today

Den lilla fläcken på skärmen

Att få veta att den lilla lilla fläcken på skärmen ”var något” fick mitt hjärta att rusa.
Fredrik och jag vågade knappt titta på varandra, jag ville verkligen inte se hans rädsla, eller att han skulle se min.

”Var något”…  Vad?  En fettkula? Ett geléhallon?  Vi visste ju vad det var. Det var detta man undermedvetet hade väntat på, fasat för att få höra.

Det var på den halvårsvisa ultraljudskontrollen av levern som denna fläck uppmärksammades. Konturlös, jämfört med de andra fläckarna i levern. De andra fläckarna, prickarna , ser ut som någon ritat dit med en vit penna. Vit kant runtom, mörkt jox inuti. Fettkulor, blodsamlingar och vad det nu är.
De fläckarna är ofarliga. Den farliga, den som ligger där och hotfullt lurar i mörkret, den har ingen kant. Kantlös, konturlös. Det är ett under att den syns alls.  Den är som ett svart hål liksom. Man hittar den för att det inte finns något annat just där.

”Jag är så ledsen” sa utraljudsläkaren upprepade gånger och klappade tafatt både mig och Fredrik på axlarna. ” Jag är så ledsen”

Dagen efter ringde samordnardoktorn. ”Kan du komma på provtagning redan i morgon?” Det hade kommit ett återbud, och vi åkte tillbaka till sjukhuset för att sticka hål på geléhallonet.

Nålen är lång, säkert 10 cm och Fredrik bleknade märkbart. Men man har ingen direkt känsel på insidan av kroppen. Visst känns det, men det gör inte direkt ont. Men det är en klen tröst när man ser den långa, hårstrå-tunna nålen.
Doktorn, den ledsna doktorn som hittat fläcken, skulle också ta provet på den. Han frågade om Fredrik ville ha bedövning..

Fredrik, likblek och något kallsvettig, vill naturligtvis inte  vara till besvär för någon och tyckte att de kunde göra som de brukar. Jag la mig i, såklart han vill ha bedövning.  Han får vara hur besvärlig han vill, han ska bara inte ha ont, och doktorn håller med.
Han fick bedövning, och sedan stack de in nålen, rakt in i fläcken och sög ut några celler.

Jag tänkte de kunde fortsatt. Bara fortsätta suga celler tills hela fläcken är borta, så kanske allt det här kunde få ett slut. Bli klart. Ingen mer mystisk fläck som kunde rasera hela våra liv. Men han tar bara några få.  Så många som får plats i den tunna, långa nålen.

Doktorn rusade sedan iväg med provet och kom sedan tillbaka, återigen ledsen.  Något gelehallon var det ju inte kunde han se, men vi får mer svar när en ordentlig analys skett…  Men han är ingen bra skådis, den där doktorn. Ledsen, bekymrad och ursäktande. Ungefär som om det hela är hans fel. Man vill bara klappa om honom och trösta lite. Stackars doktor. Det är inte ditt fel, doktorn. Det är …  Ja vems fel är det egentligen..

Jag känner att jag vill ha någon att skylla på. Vem? Vem vågar peta in sånt här i min mans kropp? Vem?! Kom hit och ta ditt Ansvar, håll ordning på dina prylar! Sprid inte omkring dem så här där vem som helst kan få dem i sig!

Några dagar senare ringde samordnardoktorn. Det var ju inte bra det här, det var celler av den dåliga typen det här. Ättlingar av huvudnumret som gick för 2 år sedan. Ögontumören. Remiss skickad till Radiumhemmet för vidare utredning..

Och en ny väntan tar fart.

Jag vägrar att tro att detta kan hända, och jag dammsuger återigen internet, men denna gång för att hitta bot. Bikarbonat? Toppen tillsammans med D-vitamin och aprikoskärnor. Varsågod älskling, ta dig ett vitaminpiller till. Och Fredrik äter lydigt allt jag serverar. Han är en snäll äkta man.
Kanske hyser även han hopp om att internet kan ge svaret.

Så kommer kallelsen till Radiumhemmet äntligen. Men ingen information alls om vad som ska göras där.
En liten, ljushårig doktor tar emot oss, hon ser ut som Askungens goda fe. Förhoppningsvis är hon även Fredriks goda fe´.
Hon är varmhjärtad och god och svarar noggrant på alla våra (mina) frågor.

Hon skickar remiss för magnet och skiktröntgen, och nu är det återigen väntan som gäller.

När kommer remissen? När får han komma dit? När får vi svaren? Hur länge är doktorns ”snabbt” jämfört med mitt?
Inte ens tomten vet. Och man får ingen förtur för att man är snäll heller.

Så det är vad vi gör nu. Väntar.

Och väntar.

Och väntar.

400px-Radiumhemmet_2010c

 12,628 total views

Arkivet
Senaste inläggen
I menyn högst upp hittar du en länk till alla Kategorier. Inläggen där är sorterade i kronologisk ordning.