living in love and harmony..

cancer i ögat

Mirakel tar tid

Så var det gjort. Sammanlagt 4,5 timmars cellgiftdropp rakt in i armen.

Jag vet att många blivit hjälpta av detta, och en och annan som visserligen har andra cancertyper har faktiskt blivit friska… Det är så vi måste tänka nu. Detta är farligt, ja, men det kommer också att ge miraklen tid att ske.  Vem vet, en vacker dag finner någon ett bot mot alla sjukdomar, och då måste han ju vara kvar här och få den.

Jag har inga ord idag. Allt jag plitar ner och sedan raderar låter som avgrund, död, sorg, panik och andra dåligheter, så det får räcka så här.

Just nu mår han bra iaf. Han sitter i soffan och äter popcorn. 


 Koksaltlösning för att ”städa upp i venerna..”  så att cellgifterna har fritt fram sen.

 

Väntan på att det hela skulle bli klart.  Det tog som sagt en evighet men Tuva trivdes iallafall.  Hon lovar att hon ska sova i sin egen säng ”för alltid” om hon får en egen sjukhussäng hemma som man kan höja och sänka.

 

 1,326,481 total views

På tisdag är det dags

 

Idag flödar ångesten fritt här i huset.  Om exakt en vecka ska Fredrik enl läkarens ordination ta den första dosen av intravenöst cytostatika, cellgift. Det är två olika typer av cytostatika han ska få, och enligt biverkningslistorna kommer han nu att bli rejält sjuk och kommer att vara det tills..  ja tills det är slut.

Den första av de två heter paraplatin/carboplatin.  Tydligen ska det vara så att Carboplatin ska vara den verksamma substansen i Paraplatin men det hittar jag ingen info om någonstans. Dessutom är Paraplatin en avregistrerad produkt och finns alltså inte att få tag på längre enl. FASS. Carboplatin  finns, och ger tydligen fruktansvärda biverkningar.

Den andra cytostatikan heter Paclitaxel och verkar inte så lustig den heller.  På biverkningslistan står det så här:

Mycket vanliga (kan förekomma hos fler än 1 av 10 användare):

Benmärgspåverkan som kan leda till minskat antal blodceller, vilket kan orsaka blodbrist. Detta kan även leda till infektioner i framför allt urinvägar och över luftvägar (med rapporterade fall av dödlig utgång).

Biverkningslistan och varningarna på denna medicin kunde jag inte ens läsa färdigt, den framkallar alldeles för mycket rädsla och ångest.

När de nu VET att inget de gör kan bota Fredrik, varför utsätta honom för detta då?  Hur många ögonmelanomare har fått ett längre/bättre liv med hjälp av dessa cellgifter?  Det skulle vi vilja veta.  Och om nu kroppen hinner återställa sig mellan varje behandling, hur kommer det sig då att de säger att man kör så länge kroppen orkar.?  Att den på sikt inte blir påverkad…? Att ligga och kräkas med smärtor i hela kroppen i flera  år … eller om han drabbas av ovanstående biverkning, någon vecka..?

Jag är helt klart emot. Jag hade inte tagit dessa mediciner. Men Fredrik måste bestämma själv så jag säger inte så mycket…. han är dock väldigt bra på att informera sig själv så han är supertveksam han med.

Fredrik ska ringa läkarn idag iaf, vi måste prata med honom om det här, det känns verkligen inte vettigt alls.

 1,328,698 total views,  1 views today

4 pers, 2 katter och 2 hundar = Tomt hus.

I dag vaknade jag till ett tomt hus. Ja tomt och tomt, Tuva var hemma såklart, Steffie och hennes kusin var här också och så hundarna och katterna. Men tomt var det, Fredrik var inte hemma. Han åkte tidigt till jobbet idag, så ingen puss i dörren idag inte.

Känslan av tomhet och saknad har följt mig hela dagen och ger inte vika för vetenskapen om att han kommer hem ikväll. Sent visserligen, han ska spela squash också med Mexico-Tobbe men han kommer ju hem iaf.
Jag var tom tvungen att ringa honom mitt på dagen bara för att försäkra mig om att han finns där och att han faktiskt kommer hem.

Ytterst obehagligt har det varit och hur jag än försökt kan jag inte få in några glada tankar i huvudet. Det är en riktig depphöst det här.

I morgon ska jag försöka julfixa här i af, jag vet att han tycker om julmys och här ska mysas. Jag ska stoppa kroppen full med alvedon och piggpiller* så att jag orkar hela dagen.
Någon som vet om det finns sockerfri, alkoholfri glögg där ute? Han gillar glögg också, min Fredrik.

blossa1

 

 

*Piggpiller är eg bantningspiller men de är fantastiska piller att använda om man vill bli utbränd men skitdåliga för viktnedgång utan motion… Uthålligheten ökar markant och äter man full dos varje dag så blir man totalt utmattad på ett år eller två.

 62,573 total views,  1 views today

Då var det dags

cellgift

Så var det dags. Ikväll stoppar Fredrik i sig det första pillret med gift av många.
Kuren ser ut som så att han äter cellgiftpiller i fem dagar , och sedan återhämtar han sig i tre veckor. Sedan börjar det om, och så ska han hålla på i tre månader. Sedan blir det ny röntgen för att kolla vad som hänt och när det är gjort tar man nya beslut.

Allt annat han stoppar i sig är till för att stärka kroppen och ta död på cancercellerna, och att han nu ska stoppa i sig någonting som förstör hans egna celler och de vita blodkropparna känns helt fel. Men förhoppningsvis funkar de så pass att det åtminstone inte kommer nya tumörer, och att de som finns slutar växa. Eller ännu bättre, att de packar sig iväg för att aldrig komma tillbaka.
Vad jag undrar är varför man inte kör dessa cellgifter direkt när man får en tumör någonstans om de nu fungerar så bra som det sägs.. Redan vid första beskedet?  Innan de sätter sig fast överallt och börjar växa och ställa till elände. Varför väntar man?

Hur som helst, med tanke på detta med brist på  vita blodkroppar, ja vi kommer att hålla oss långt ifrån minsta bacill eftersom immunförsvaret blir helt utslaget.

Att plötsligt isolera sig en smula, ja det blir ju inte hela tiden, bara de två första veckorna i varje omgång då de vita blodkropparna är helt utslagna. Det innebär att man borde kunna umgås ordentligt med folk åtminstone en vecka per kur. Typ.  Det är ju otroligt viktigt för mig som är utbränd, att umgås med folk….  eller inte.   Vi har ju i princip totalisolerat oss sedan sommaren, och bara gått på ”måste-jippon”.  Alltså, såna man verkligen, verkligen vill gå på men det blir ett måste bara för att man vill. Bra förklaring?  Den får duga. Men att jag alltså får någon sorts panikkänsla över framtida isolering är helt obegripligt.

Förmodligen beror de på de senaste dagarnas umgänge.  Livligt 6-årskalas (inte min) och lugn och mysig 40-årsskiva i lördags, däckad hela söndagen. Mjölksyra i hela kroppen och stress-feber som stämningshöjare. Besök av en av mina ljuvliga Rotan-vänner på måndagen och ett besök av en till underbar Rotan-vän idag. Jag var otroligt trött efteråt men lite ångest gav vika  och att se människor på riktigt var fantastiskt.  Det är så skönt att ni alla finns där och jag önskar vi sågs oftare. ❤

 

 61,356 total views,  1 views today

Det kunde ju vara värre…

Jag skulle så gärna vilja skriva något roligt på den här bloggen. Jag har läst lite i den och det står bara tråkigheter i den. 

Men jag har inget roligt att skriva. I dag hade väl varit en bra dag att skriva roliga saker, upplyftande, positiva saker. Men jag har inget roligt att skriva. 

För idag, på radiumhemmet, så sa doktorn att med den här bättre röntgenapparaten, den som jobbar med socker och radioaktivitet, så kunde man hitta alla tumörer så mycket bättre än med alla de andra röntgenapparaterna. Och så visade han bilder i datorn, så här ser Fredrik ut på insidan, i genomskärning. 

De små tumörerna lyser som små solar där i datorn, fullproppade med socker som de är. Det ser nästan fint ut där i datorn. Bilderna är i färg så det lyser verkligen om dem. Gul-orange små solar.  Men så kommer man på att några gulliga små solar är det ju inte. Snarare svarta hål som slukar liv. 

De är fem stycken nu.  Förut visste de inte, doktorerna, de bara gissade. Men nu vet de. Och den här apparaten scannade hela Fredrik, så nu vet vi att de finns vitt spridda i kroppen.

En i framsidan på låret. 
En på baksidan av axeln. 
En i bröstbenet. 
Två i levern. 

De två i levern visste vi ju fanns där, och de har inte ändrat storlek sedan förra röntgenundersökningen. Det är ju positivt. Och ingen av dem sitter i något viktigt organ, det är också positivt.  Det kunde ju varit värre, det kunde suttit en i lungan, eller i hjärnan. Det hade varit väldigt o-positivt, men nu satt de överallt utom där. Bra bra.  

Doktorn kunde inte heller svära på hur länge de andra tumörerna funnits där, de har ju inte röntgat överallt utan fokuserat på lever, lungor och huvud. Vi fick heller inte veta hur stora de är.

De kommer inte att operera bort någon av dessa tumörer. Inte en enda. Och de kommer inte att micra eller stråla dem heller. Det är nämligen ingen mening sa doktorn. När man opererar bort dessa kommer ändå nya ha dykt upp till nästa undersökning..  Och de kan inte hålla på och operera i all evighet. Vi har alltså nått den där gränsen när de inte längre försöker få bort tumörerna på kirurgisk väg.

Vad som då återstår är  cytostatika, cellgiftbehandling.

Den förra läkaren sa att man blir jättesjuk av denna behandling. Sköterskan sa att man blir jättedålig, illamående och allmänt eländig.

Den nya doktorn sa att det knappt märks. Man kan jobba samtidigt. Man kanske mår lite illa men det går fort över. Immunförsvaret blir inte heller påverkat sa han. Så det verkar ju vara en helt ofarlig behandling…

Skulle du själv ta denna medicin, frågade jag, och jo, ja , det ”skulle han nog, trodde han, det finns ju ingen annan behandling..” 

Än så länge vet inte Fredrik hur han ska göra.

När denna röntgen gjordes hade han ju inte börjat med Hoxeybehandlingen ännu. Och inte heller vår hemliga behandling. Och Enbys behandling har iaf , tror vi, stoppat tillväxten på tumörerna i levern. Och sen äter han ju vårt eget hopikok med aprikoskärnor, silvervatten och annat smått och gott.  Någon som vill ha en kopp björkaske-avkok? Mums…

Kanske kommer han att vänta med cellgifterna i två månader för att se om nästa röntgen i december kan svara på om alla ”häxkonster” gett något resultat.  Eller så kör han dem nu, och hoppas att hopikoket stärker immunförsvaret så gott det går. Cellgifterna har ju ihjäl de vita blodkropparna också, och det vore ju himla tråkigt om de cancerceller som inte dör passar på och har party när immunförsvaret är disablat av cellgifterna.

Fredrik får smälta det hela och fatta beslut om ett par dagar. Tumörerna är ju tack och lov långsamväxande, så han har lite tid på sig. Och doktorn säger att det finns tid, Fredrik kan vänta och se lite om han vill. 

Så hur mår vi? Jag har tillbringat dagen med att leta efter en vinterjacka. Det tog död på den lilla energi jag hade. Fredrik åkte och jobbade, han hade ett ”viktigt möte”. Och nu spelar han squash. 
Flyr vi? Japp. Jag springer iaf allt vad jag orkar för att hindra verkligheten att kasta sig över mig. 

 run

Och jag vill bara tala om för alla våra vänner, att vi uppskattar om ni inte låter oss vara ifred. Att vi inte bjuder in folk innebär inte att vi inte orkar träffas. Vi vill gärna men ni får gärna laga maten…  ❤

 59,314 total views

Cancer i ögat

Sommaren 2013  upptäckte Fredrik att han såg konstigt med ena ögat. Halva synfältet var svart liksom, och resten var suddigt.
”Det går över” tänkte han manligt och berättade inget för mig.
Vi åkte på husbilssemester med vänner , och när vi varit ute i nästan två veckor kom han fram till att han nog måste gå till doktorn med ögat.
Och så berättade han för mig om bristen på syn i ögat och vi åkte hem.

Fredrik ringde doktorn som sa att han skulle gå till Optikern.
Och optikern sa att han skulle åka till ST Eriks ögonakut.
Och Fredrik åkte dit. Ensam.  Jag kunde aldrig i min vildaste fantasi tro att det skulle vara något allvarligt, men när han kom hem efter sjukhusbesöket såg jag direkt att det var nåt..
Aldrig mer får han åka själv till någon doktor som kan ge besked om what so ever..

 

tumör2  

Det som skymde sikten i ögat var en tumör av sorten Malignt melanom. Den var stor, täckte 40% av ögats innanmäte och ögat gick inte att rädda.Här ser man en del av tumören med blotta ögat. Den ligger längst med nederkanten i iris, från ”kl 17:00 till kl 23:00”, man ser hur den smalnar av.  Men den tar alltså upp nästan hela innanmätet av ögat, det syns inte på bilden.

Den som tog detta hårdast var nog jag. Jag dammsög nätet efter information om denna typ av tumör, och läste den ena skrämmande artikeln efter den andra och gick nästan under av skäck.  Denna typ av cancer ger tydligen inte alltid ifrån sig metastaser, och sprider den sig så är det till levern i första hand, och därefter till lungorna och sedan vidare ut  i kroppen. Ungefär hälften av dem som får malignt melanom i ögat får metastaser, och prognoserna för dessa patienter är dålig.

 

opkryss bandage  

Två veckor efter diagnos opererades ögat bort…
Före operationen, Fredrik har fått en droppe ”pupillförstorande” medel i ögat, och så har de ritat ett kryss ovanför så att de säkert skulle ta bort rätt öga. Det hade ju blivit en aning pinsamt för dem om fel öga plockats bort…

Ett par veckor efter operationen var det dags för första kontroll av lever och lungor. Vi var båda supernervösa och då tror jag även Fredrik hade lite ångest.  Lungorna röntgades, och levern undersöktes med ultraljud.  Då hittades ingenting, och denna kontroll sker numera med 6 månaders mellanrum och ska så fortsätta i fem år.

Ytterligare veckor efter det var det dags för Fredrik att få en ögonprotes.
Sådana tillverkas i glas av en kvinna som jobbar på F.AD.MÜLLER SÖHNE i Stockholm. Hon sitter i ett litet charmigt hus bakom Karolinska sjukhuset.

 

proteslåda   muller  

Först väljer hon ut ett öga ur låda.

Sedan formar hon det lite grann, viker in hela bakstycket så att ögonbollen blir dubbel liksom, ihopvikt.
Sedan lägger hon i röda trådar i ögonvitan.

 

protes2

 

Här är den första ögonprotesen han fick. Den lilla gröna grejjen är en sugpropp i miniatyr,
den ska han använda när han ibland tar ut ögat för att rengöra det.
Vilket aldrig har hänt…

 

brun   resultat  

Storleken provas ut. Här med ett öga som råkar vara brunt. Mycket märkligt.
Och på de högra bilden är den färdiga protesen på plats i ögat.

Detta är alltså två år sedan, och för varje halvårskontroll har vi blivit lite, lite tryggare, lite, lite säkrare på att det fasansfulla är över.

Det är det inte.  Vid den senaste kontrollen som utfördes för ca en månad sedan hittades en metastas i levern. Min största skräck har blivit sann, och nu väntar provtagningar, undersökningar och Gud vet vilka behandlingar.

Om detta skriver jag i ett annat inlägg.

 13,916 total views,  1 views today

Arkivet
Senaste inläggen
I menyn högst upp hittar du en länk till alla Kategorier. Inläggen där är sorterade i kronologisk ordning.