living in love and harmony..

Cancer

No Paint

Nu är Fredrik färdigopererad. Han känner sig som vanligt väldigt omtumlad och förmodligen skör också.
Förra gången, när de opererade i levern, låg han på rygg och sov i fyra veckor för att han oroade sig för att alla inälvorna skulle trilla ut genom operationssåren om han låg på sidan..

Den här gången var det ju en ytlig operation, typ. Inte alls lika farlig.
Så han hade en plan. När han kom hem skulle han måla färdigt balkongen och fönsterna…  
Och han ville inte tro på att han skulle ha ont alls.

Han har kommit till insikt nu, det blir inget måla av. Han ska vila  🙂

Men i övrigt mår han bra.

Positivt är också att kirurgen klämde igenom honom ordentligt och han kunde inte hitta några fler knölar. Det känns bra  🙂

 

nopaint

5,264 total views, 2 views today

Kapslar med gift

I dag har vi fått svar på den senaste röntgen av levern.

Förra gången vi var där, hittade de ju en liten rackare på 3,5 mm.
Den har nu växt och är 5 mm stor. 
Dessutom, det finns alltid ett dessutom, så bekräftades två misstänkta fläckar vara metastaser de med, så totalt tre metastaser bor nu i Fredriks lever. En av dem är så liten att den knappt märks, och den andra är också 5 mm stor.

Dessa tre ska inte opereras bort. Varje gång man skär i kroppen skapar man tydligen utrymme för fler tumörer då kroppens immunförsvar blir tillfälligt sårbart.
Alternativet, det enda alternativet som skolmedicinen kan erbjuda, är cellgifter.

” Jag kan inte bota dig, bara förlänga”

Förra gången vi var hos doktorn sa han att cellgifter hjälper ca 3% av dem som har ögonmelanom. Eller hjälper och hjälper, det oundvikliga skjuts upp lite.  

Fredrik tackade ja till cellgifterna. Vad ska man göra liksom? Så fick han instruktioner av sjuksköterskan.
“Spola med locket på när du kissat så att inte ångorna sprider sig i luften, det är inte bra för små barn och husdjur att andas in dem. Och svettas du mycket på natten, byt lakan…”  
Så giftigt är det alltså med cellgifter. Man ska alltså inte vara nära någon som äter cellgifter och svettas samtidigt.

Men det är inte säkert att han tänker äta dem. Kapslarna med gift i. Men han har ju receptet iaf. Om han vill äta dem. Det beror på vad de fantastiska läkarna i Mexico har att säga. Kanske ger de honom en sked älvstoft och så blir han frisk som av ett trollslag.

kapslar

10,263 total views, no views today

Han finns där när jag faller

Jag har känt mig bakis hela dagen i dag. Förstå det? Förmodligen beroende på mitt livs första panikångestattack. Någon sådan har jag aldrig haft förut och den kom intrillande som en mycket otrevlig överraskning. Jag vaknade mitt i natten av att jag storgrät, och jag kunde bara inte sluta. Sedan gick det vidare av bara farten med alla symptom för panikångestattack enligt doktorn.com.

Skönt att Fredrik fanns där för mig när jag föll. Min Fantastiske man. Trots att de är han som är sjuk höll han mig och fanns där när jag blev ett skakande, flämtande, gråtande bylte där på golvet i husbilen. 
Jag hoppas bara jag finns där när han faller, om han nu gör det. Starkare man har jag aldrig träffat.
Hur kan man alltid “gilla läget”? Det är obegripligt för mig.

Nu måste jag börja om. Bygga upp mitt hopp igen och min övertygelse om att det här kommer att ordna sig. Faktum är ju att de där tre tumörerna, plus den de tog bort på ryggen för 2 veckor sedan fanns där INNAN vi var hos Enby i Sala.  Det har ju alltså inte tillkommit några nya efter det besöket iaf… Som de kan hitta alltså. Så det är bara att fortsätta hälla i sig björkaska, aprikoskärnor och gurkmeja.
Och på tisdag åker Fredrik till Mexico med bästa vännen Tobbe, för att få en ny bedömning vid Hoxeykliniken där. Bedömning, mediciner och örter. 
Sen så ska vi fundera mer på det här med cellgifter. 

Och vad då? En gång i tiden var ALLA cancerdiagnoser dödsdomar. Nu överlever en hel mängd människor i alla möjliga sorters cancer.  Och någon ska väl vara den första att fixa detta med ögonmelanom? Gissa vem det blir… 

Nu önskar jag mig en ny hall av attraktionslagen.  Jag behöver fokusera på något annat än denna eländiga neggo-doktors dystra prognoser. 

panicsmiley2

7,597 total views, 2 views today

Lätt om hjärtat

I går kom Fredrik hem från Mexiko. Han hade en hel packe piller med sig, 6 månaders förbrukning av naturläkemedel.
Det hela hade gått jättebra, jag som sett framför mig hur han fastnat i tullen och fick förklara för tullarna vad det är i de här i de  3 påsar pillerkapslar han hade med sig med sig ….
Men sån är jag ju, jag har också sett framför mig hur planet störtar, hur mexikanska banditer kapar transferbussen och mördar alla patienterna och snor pengarna, att Den Stora Jordbävningen aktiveras osv.
Men nu är han hemma igen, vit som ett lakan i ansiktet  och hur trött som helst. 

I dag har vi varit på radiumhemmet för en second opinion, och pratat med en annan läkare än den vi haft tidigare.

Den här nya läkaren var mycket tydligare och mer ordning på kändes det som. Han förklarade att de alltså inte hittat några tumörer, bara tre misstänkta sådana, varav 2 inte förändrat sig i storlek alls sedan i maj. Den största har vuxit 1,5 mm sedan i maj (Den är nu 0,5 nu)  vilket man då kan kalla en långsamväxande metastas och det är ju toppen.
Han tyckte dessutom att det här med cellgifter var lite tidigt att dyka på nu. Ska något tas bort så skulle det nog kunna ske med strålning i stället men han vill vänta och se.
Först vill han göra en CAT-CT av hela kroppen, det är ytterligare en röntgentyp utöver de två Fredrik gjort tidigare och den ger tydligare bilder. Den kan tala om vad varje prick är vilket de andra inte kan. Efter det kan han fatta nya beslut, men han har iaf en plan känns det som. Och för vår del är det här toppen, då hinner kanske Hoxey-grejjorna börja verka och då får vi ju se resultatet i CAT-CT bilderna ..

Fredrik har nyss pratat med sina föräldrar, stackarna. Han hade någon förändring i sköldkörtel-värderna kom Hoxeykliniken fram till, och det berättade han för sina föräldrar. De hade tolkat det som att metastaserna spritt sig till bukspottkörteln. Att få cancer där är mycket illa, så de hade varit mycket deppiga sedan det samtalet.

Tur är ju nu då att han ringde till dem och fick förtydliga att så är det ju inte, bara något värde som är lite högt 🙂  Lugn i stormen..  Men nu är de glada igen iaf. Han har än så länge bara lite cancer,  inte så mycket..

hoxey1

hoxey2

45,224 total views, 2 views today

På tisdag

svar

På tisdag får vi svar på senaste röntgen. 
Sköterskan på Radiumhemmet ringde Fredrik och bokade in en tid, och sen han messade mig.
Jag avskyr det här. Såklart de alltid vill att man ska komma dit, så de får berätta om resultatet öga mot öga.
Men det känns som att om det vore goda nyheter skulle de bara skickat ett brev…
Eller så har de som rutin att alltid kalla in folk så att man inte ska kunna dra förhastade slutsatser.
Men det gör man ju ändå. 

 

52,490 total views, no views today

Det kunde ju vara värre…

Jag skulle så gärna vilja skriva något roligt på den här bloggen. Jag har läst lite i den och det står bara tråkigheter i den. 

Men jag har inget roligt att skriva. I dag hade väl varit en bra dag att skriva roliga saker, upplyftande, positiva saker. Men jag har inget roligt att skriva. 

För idag, på radiumhemmet, så sa doktorn att med den här bättre röntgenapparaten, den som jobbar med socker och radioaktivitet, så kunde man hitta alla tumörer så mycket bättre än med alla de andra röntgenapparaterna. Och så visade han bilder i datorn, så här ser Fredrik ut på insidan, i genomskärning. 

De små tumörerna lyser som små solar där i datorn, fullproppade med socker som de är. Det ser nästan fint ut där i datorn. Bilderna är i färg så det lyser verkligen om dem. Gul-orange små solar.  Men så kommer man på att några gulliga små solar är det ju inte. Snarare svarta hål som slukar liv. 

De är fem stycken nu.  Förut visste de inte, doktorerna, de bara gissade. Men nu vet de. Och den här apparaten scannade hela Fredrik, så nu vet vi att de finns vitt spridda i kroppen.

En i framsidan på låret. 
En på baksidan av axeln. 
En i bröstbenet. 
Två i levern. 

De två i levern visste vi ju fanns där, och de har inte ändrat storlek sedan förra röntgenundersökningen. Det är ju positivt. Och ingen av dem sitter i något viktigt organ, det är också positivt.  Det kunde ju varit värre, det kunde suttit en i lungan, eller i hjärnan. Det hade varit väldigt o-positivt, men nu satt de överallt utom där. Bra bra.  

Doktorn kunde inte heller svära på hur länge de andra tumörerna funnits där, de har ju inte röntgat överallt utan fokuserat på lever, lungor och huvud. Vi fick heller inte veta hur stora de är.

De kommer inte att operera bort någon av dessa tumörer. Inte en enda. Och de kommer inte att micra eller stråla dem heller. Det är nämligen ingen mening sa doktorn. När man opererar bort dessa kommer ändå nya ha dykt upp till nästa undersökning..  Och de kan inte hålla på och operera i all evighet. Vi har alltså nått den där gränsen när de inte längre försöker få bort tumörerna på kirurgisk väg.

Vad som då återstår är  cytostatika, cellgiftbehandling.

Den förra läkaren sa att man blir jättesjuk av denna behandling. Sköterskan sa att man blir jättedålig, illamående och allmänt eländig.

Den nya doktorn sa att det knappt märks. Man kan jobba samtidigt. Man kanske mår lite illa men det går fort över. Immunförsvaret blir inte heller påverkat sa han. Så det verkar ju vara en helt ofarlig behandling…

Skulle du själv ta denna medicin, frågade jag, och jo, ja , det “skulle han nog, trodde han, det finns ju ingen annan behandling..” 

Än så länge vet inte Fredrik hur han ska göra.

När denna röntgen gjordes hade han ju inte börjat med Hoxeybehandlingen ännu. Och inte heller vår hemliga behandling. Och Enbys behandling har iaf , tror vi, stoppat tillväxten på tumörerna i levern. Och sen äter han ju vårt eget hopikok med aprikoskärnor, silvervatten och annat smått och gott.  Någon som vill ha en kopp björkaske-avkok? Mums…

Kanske kommer han att vänta med cellgifterna i två månader för att se om nästa röntgen i december kan svara på om alla “häxkonster” gett något resultat.  Eller så kör han dem nu, och hoppas att hopikoket stärker immunförsvaret så gott det går. Cellgifterna har ju ihjäl de vita blodkropparna också, och det vore ju himla tråkigt om de cancerceller som inte dör passar på och har party när immunförsvaret är disablat av cellgifterna.

Fredrik får smälta det hela och fatta beslut om ett par dagar. Tumörerna är ju tack och lov långsamväxande, så han har lite tid på sig. Och doktorn säger att det finns tid, Fredrik kan vänta och se lite om han vill. 

Så hur mår vi? Jag har tillbringat dagen med att leta efter en vinterjacka. Det tog död på den lilla energi jag hade. Fredrik åkte och jobbade, han hade ett “viktigt möte”. Och nu spelar han squash. 
Flyr vi? Japp. Jag springer iaf allt vad jag orkar för att hindra verkligheten att kasta sig över mig. 

 run

Och jag vill bara tala om för alla våra vänner, att vi uppskattar om ni inte låter oss vara ifred. Att vi inte bjuder in folk innebär inte att vi inte orkar träffas. Vi vill gärna men ni får gärna laga maten…  ❤

53,279 total views, no views today

Översättning i vardagen

alltbra

Varför frågar folk hur “det är” , hur man mår, om allt är bra, när de inte vill höra svaret? 

“Tjena”  Länge sen”  Hur är läget, är allt ok?”

” Jag mår skit, i natt har jag inte sovit alls, och jag oroar mig för Fredrik som inte har tagit några cellgifter än och jag undrar vad som är bäst ….  Hur är det själv? 

“—-“

Från och med nu svarar jag nog bara att ” det flyter på”.  Men det betyder ovanstående.

55,451 total views, 1 views today

Tankar i natten

tankebubbla

 

 Ja det är ju nu inte natt längre, tidig morgon skulle nog de flesta tycka.  Men jag har tänkt hela natten. Somnade runt 22:00, vaknade första gången runt 0100, andra gången runt 0200 och sista gången 03:30.  Sen var det kört, jag kunde inte mota tankarna i grind eller hur man säger.

Vi hittade en ny knöl på Fredrik igår. Vi försökte tro att det var en fettknöl en stund, men sedan insåg vi nog att fettknölarnas tid är förbi och det vi nu hittat är en “sån där”.  Dessutom har vi hittat tumören i bröstbenet. Den känns mycket tydligt när man petar på den, trots all björkaska Fredrik hällt i sig. Och som grädde på moset, knölen i ryggen, den som vi visste fanns där, den har nog vuxit  en del. 

Och medan jag nu studerade min man med “kännarblick” så inser jag också att han tynar bort framför ögonen på mig. Han är inte längre smal utan börjar nu närma sig “mager”. 

Jag undrar om det var den där Cat – CT han gjorde sist, den med radioaktivt socker eller vad det nu heter de sprutar in i kroppen på “offret” som triggat igång någon form av spurt här, att cancern har party och lever loppan där inne tack vare den.

Oron är stor, och sent i går kväll bestämde sig Fredrik för att det nu är dags för cellgifter. 

Det gör mig jätterädd, det känns som att vi nu kastar in handduken och ger upp. Cellgifter, det som bryter ner både friska och sjuka celler, och som äter iaf min själ. Hur ska cellgifter kunna rädda min man? Hoppet är litet nu, så här i mörker och ensamhet.

Att dessutom själv vara eländigt utlämnad till en utmattad kropp och själ känns som en otroligt dålig timing av gudarna.  Hur tänkte de egentligen när de lassar på allt på en gång? Hur ska jag orka hålla ihop min familj när jag knappt orkar hålla ihop själv?
Kunde vi inte fått en varning först innan utvisningen kom..

Om det finns någon där ute i vida värden som vet hur man botar ögonmelanom med spridda metastaser, tveka inte att höra av dig…  ❤

 

55,764 total views, 1 views today

Då var det dags

cellgift

Så var det dags. Ikväll stoppar Fredrik i sig det första pillret med gift av många.
Kuren ser ut som så att han äter cellgiftpiller i fem dagar , och sedan återhämtar han sig i tre veckor. Sedan börjar det om, och så ska han hålla på i tre månader. Sedan blir det ny röntgen för att kolla vad som hänt och när det är gjort tar man nya beslut.

Allt annat han stoppar i sig är till för att stärka kroppen och ta död på cancercellerna, och att han nu ska stoppa i sig någonting som förstör hans egna celler och de vita blodkropparna känns helt fel. Men förhoppningsvis funkar de så pass att det åtminstone inte kommer nya tumörer, och att de som finns slutar växa. Eller ännu bättre, att de packar sig iväg för att aldrig komma tillbaka.
Vad jag undrar är varför man inte kör dessa cellgifter direkt när man får en tumör någonstans om de nu fungerar så bra som det sägs.. Redan vid första beskedet?  Innan de sätter sig fast överallt och börjar växa och ställa till elände. Varför väntar man?

Hur som helst, med tanke på detta med brist på  vita blodkroppar, ja vi kommer att hålla oss långt ifrån minsta bacill eftersom immunförsvaret blir helt utslaget.

Att plötsligt isolera sig en smula, ja det blir ju inte hela tiden, bara de två första veckorna i varje omgång då de vita blodkropparna är helt utslagna. Det innebär att man borde kunna umgås ordentligt med folk åtminstone en vecka per kur. Typ.  Det är ju otroligt viktigt för mig som är utbränd, att umgås med folk….  eller inte.   Vi har ju i princip totalisolerat oss sedan sommaren, och bara gått på “måste-jippon”.  Alltså, såna man verkligen, verkligen vill gå på men det blir ett måste bara för att man vill. Bra förklaring?  Den får duga. Men att jag alltså får någon sorts panikkänsla över framtida isolering är helt obegripligt.

Förmodligen beror de på de senaste dagarnas umgänge.  Livligt 6-årskalas (inte min) och lugn och mysig 40-årsskiva i lördags, däckad hela söndagen. Mjölksyra i hela kroppen och stress-feber som stämningshöjare. Besök av en av mina ljuvliga Rotan-vänner på måndagen och ett besök av en till underbar Rotan-vän idag. Jag var otroligt trött efteråt men lite ångest gav vika  och att se människor på riktigt var fantastiskt.  Det är så skönt att ni alla finns där och jag önskar vi sågs oftare. ❤

 

55,256 total views, 1 views today

4 pers, 2 katter och 2 hundar = Tomt hus.

I dag vaknade jag till ett tomt hus. Ja tomt och tomt, Tuva var hemma såklart, Steffie och hennes kusin var här också och så hundarna och katterna. Men tomt var det, Fredrik var inte hemma. Han åkte tidigt till jobbet idag, så ingen puss i dörren idag inte.

Känslan av tomhet och saknad har följt mig hela dagen och ger inte vika för vetenskapen om att han kommer hem ikväll. Sent visserligen, han ska spela squash också med Mexico-Tobbe men han kommer ju hem iaf.
Jag var tom tvungen att ringa honom mitt på dagen bara för att försäkra mig om att han finns där och att han faktiskt kommer hem.

Ytterst obehagligt har det varit och hur jag än försökt kan jag inte få in några glada tankar i huvudet. Det är en riktig depphöst det här.

I morgon ska jag försöka julfixa här i af, jag vet att han tycker om julmys och här ska mysas. Jag ska stoppa kroppen full med alvedon och piggpiller* så att jag orkar hela dagen.
Någon som vet om det finns sockerfri, alkoholfri glögg där ute? Han gillar glögg också, min Fredrik.

blossa1

 

 

*Piggpiller är eg bantningspiller men de är fantastiska piller att använda om man vill bli utbränd men skitdåliga för viktnedgång utan motion… Uthålligheten ökar markant och äter man full dos varje dag så blir man totalt utmattad på ett år eller två.

56,394 total views, 1 views today

Sorg

kyrka

I dag begravs hon, min internetvän, hon som fick cancer i bukspottkörteln.  Hennes dotter skrev på Facebook om begravningen, och jag lider så med dem. Min väns man och barn, och barnbarnen som gjorde henne så lycklig.
In i det sista var hon så glad och positiv till allting.  Hon fick blommor och choklad på sjukhuset, och hon tyckte att folk var så snälla och att det var ” för mycket”.  Precis som om man kunde älska någon för mycket…  

Jag ska försöka tänka som hon.  Att försöka se det goda i allt, och att försöka vara glad fast man är ledsen.  Eller kanske låta sig vara ledsen ibland, men vara glad där emellan.  

55,604 total views, 1 views today

Explosion

I dag har vi varit på radiumhemmet och fått svar på  CT-Scan.
Det har nu visat sig att inget vi gjort hittills har hjälpt alls. Vare sig alternativmediciner eller cellgifter har haft någon verkan.
De sex tumörerna de hittade på förra CT-scan har blivit större, och antalet tumörer har ökat från sex till fjorton. På tre månader.

Läkaren vill nu byta cellgiftsort mot en annan, eller två.  De ska ha patienskonferens (eller vad de kallar de för när alla läkarna i gruppen diskuterar patienternas behandlingar) i morgon så han ringer på onsdag och berättar  vad de kommit fram till.

Men jag skriker inombords. 14 tumörer!  Fjorton.  Det är hur många som helst. De har alltså mer än fördubblats i antal på TRE månader. Vad händer om ytterligare tre? Fördubblas de igen? Och om ett halvår? Ett år? 

Omg. 

Vad som gäller nu är total omorganisation i medicinskåpet. Utvärdering om vad som ska vara kvar och vad som skrotas.
Det är svårt, men om det inte funkar måste vi ändra på någonting, vi måste hitta något som funkar. Doktorn letar bland sina resurser, vi i våra.

Resurserna är ni, hela internet, hela världen. Så återigen….  finns det någon där ute som vet någonting om ögonmelanom? Hjälp!

26,414 total views, no views today

På tisdag är det dags

 

Idag flödar ångesten fritt här i huset.  Om exakt en vecka ska Fredrik enl läkarens ordination ta den första dosen av intravenöst cytostatika, cellgift. Det är två olika typer av cytostatika han ska få, och enligt biverkningslistorna kommer han nu att bli rejält sjuk och kommer att vara det tills..  ja tills det är slut.

Den första av de två heter paraplatin/carboplatin.  Tydligen ska det vara så att Carboplatin ska vara den verksamma substansen i Paraplatin men det hittar jag ingen info om någonstans. Dessutom är Paraplatin en avregistrerad produkt och finns alltså inte att få tag på längre enl. FASS. Carboplatin  finns, och ger tydligen fruktansvärda biverkningar.

Den andra cytostatikan heter Paclitaxel och verkar inte så lustig den heller.  På biverkningslistan står det så här:

Mycket vanliga (kan förekomma hos fler än 1 av 10 användare):

Benmärgspåverkan som kan leda till minskat antal blodceller, vilket kan orsaka blodbrist. Detta kan även leda till infektioner i framför allt urinvägar och över luftvägar (med rapporterade fall av dödlig utgång).

Biverkningslistan och varningarna på denna medicin kunde jag inte ens läsa färdigt, den framkallar alldeles för mycket rädsla och ångest.

När de nu VET att inget de gör kan bota Fredrik, varför utsätta honom för detta då?  Hur många ögonmelanomare har fått ett längre/bättre liv med hjälp av dessa cellgifter?  Det skulle vi vilja veta.  Och om nu kroppen hinner återställa sig mellan varje behandling, hur kommer det sig då att de säger att man kör så länge kroppen orkar.?  Att den på sikt inte blir påverkad…? Att ligga och kräkas med smärtor i hela kroppen i flera  år … eller om han drabbas av ovanstående biverkning, någon vecka..?

Jag är helt klart emot. Jag hade inte tagit dessa mediciner. Men Fredrik måste bestämma själv så jag säger inte så mycket…. han är dock väldigt bra på att informera sig själv så han är supertveksam han med.

Fredrik ska ringa läkarn idag iaf, vi måste prata med honom om det här, det känns verkligen inte vettigt alls.

570,676 total views, 129 views today

Mirakel tar tid

Så var det gjort. Sammanlagt 4,5 timmars cellgiftdropp rakt in i armen.

Jag vet att många blivit hjälpta av detta, och en och annan som visserligen har andra cancertyper har faktiskt blivit friska… Det är så vi måste tänka nu. Detta är farligt, ja, men det kommer också att ge miraklen tid att ske.  Vem vet, en vacker dag finner någon ett bot mot alla sjukdomar, och då måste han ju vara kvar här och få den.

Jag har inga ord idag. Allt jag plitar ner och sedan raderar låter som avgrund, död, sorg, panik och andra dåligheter, så det får räcka så här.

Just nu mår han bra iaf. Han sitter i soffan och äter popcorn. 


 Koksaltlösning för att “städa upp i venerna..”  så att cellgifterna har fritt fram sen.

 

Väntan på att det hela skulle bli klart.  Det tog som sagt en evighet men Tuva trivdes iallafall.  Hon lovar att hon ska sova i sin egen säng “för alltid” om hon får en egen sjukhussäng hemma som man kan höja och sänka.

 

568,348 total views, 130 views today

Party i kroppen

Nu är det en vecka sedan Fredrik fick två olika sorters cytostatika.
Kroppen firar med ett totalt nedsatt immunförsvar, han har blivit förkyld och dessutom fått en allergisk reaktion på något han ätit. Just nu är han på vårdcentralen och får cortison mot klådan. På händerna har han massor med prickar, sedan har han en stor prick på hela kroppen. Resultatet av miljarder små som vuxit ihop…   

Yeah.

565,635 total views, 129 views today

Snyggaste karln i stan

Cytostatikan har ju den lilla biverkningen att håret faller av från hela kroppen, med start på huvudet.

Därför bestämde sig Fredrik för att raka av hela rasket, och Tuva fick vara frisör  🙂

Frisyr a´la galen forskare

Och här ryker håret.

Tuff frilla.

 

 

Snyggaste karln i stan  ❤

563,787 total views, 129 views today

No more

Det var ju meningen att Fredrik skulle få sig en ny omgång cytostatika på tisdag nästa vecka..  Men taskiga blodvärden sätter stopp för det.  De gick hårt åt honom de där cellgifterna.

Men Fredrik är tuff.  Tumörerna har krymt lite lite, och han tyckte allergigrejjen var ett litet, billigt pris att betala om metastaserna blev utrotade…  helt klart värt det. OM det nu bara varit allergigrej. Att ta en omgång till nu är för riskfyllt tycker doktorn, det kan bli  inre blödningar och massa andra grejjor som jag inte vill veta.  Så nu blir det ingen mer cytostatika.
När blodvärderna är på topp fattas nya beslut.

Doktorn säger att överviktiga människor klarar kemon bättre så nu måste jag bråka mera om maten känner jag. Han måste äta mer. Jag får göra en hobbit av honom, de tycks ju ha flera av alla måltider.  

De sju dagliga Hobbit-måltiderna:

07:00 – Frukost
09:00 – Andra frukost
11:00 – Elvamålet
13:00 – Lunch
16:00 – Eftermiddags-Te
18:00 – Middag
20:00 – Kvällsmål

563,152 total views, 129 views today

Ja e inte bitter…

I natt gick en till av “mina” cancer-kollegor vidare. Eller hur man säger. Jag har ju inte cancer även om “vi” har det, vi i familjen. Jag är ju faktisk personligen drabbad av cancer, min man, mitt liv har det i sin kropp. “Vi”. Och alla därute som har cancer, eller har en nära anhörig, eller kanske en vän som har cancer, vi är kollegor, systrar, bröder, familj vi också.

Så när man får  veta att “ytterligare en gått åt” i kampen så bara exploderar man inombords. Jag visste ju att det skulle gå så. Att det är kört liksom. Det var ju samma typ av cancer som Fredrik har som cancer-kollegan led av.. men behandlingen som utfördes verkade så bra och tycktes fungera…  Man blir ändå chockad, så sorgsen, bestört, panikslagen…  Man bara kokar över.

KÄMPA PÅ! skriver folk.  Och BEKLAGAR SORGEN säger de när det hela är slut.

Jag avskyr de där uttrycken. 

Kämpa på ( ! )  Hur menas?  Vad ska man kämpa med/mot?  Hur?  
Förvirra mig mera tack.  
Det är som att säga till någon som är magsjuk, har blindtarmsinflammation eller influensa…  “Kämpa på!  Kom  igen! Lite till! Bli frisk!”  
Och sedan då, när det inte går? ” Ja du kämpade inte bra nog, dåligt kämpat hörru!  Bättre lycka nästa gång..  eh..  eller inte.”

Snacka om att skuldbelägga folk…  

Och “Beklagar sorgen”…   Det har jag läst hur många gånger som helst på siståne och det retar mig till vansinne. Det är många cancer-kollegor som går åt nu. De “kämpade väl för dåligt” kan jag tänka.  
Men finns det verkligen inget vettigare sätt att uttrycka deltagande, delaktighet och sorg på?   Det låter så uppstyltat och hjärtlöst så de inte är sant.  ” Jag beklagar….” Men vad säger man i stället? Jag har inte den blekaste.

Det är nog lättare att beklaga sorg på engelska.  ” I´m so sorry for your lost..”  

Och jag är bara lite bitter.  Inte mycket alls.  Jag bara undrar varför cancerforskningsbranchen som fått ihop så otroligt mycket pengar till forskning ännu inte funnit bot.  Ibland tänker jag att de är som våra politiker. De som bestämmer vilka som ska få forska om cancer och hur.  
De som slöseriombudsmanen granskar.
Eller om pengarna bara försnillas så som Oshercentret på KS blivit försnillat.

 

562,849 total views, 131 views today

Hur finns man?

“Säg till om jag kan göra något, jag finns här för dig/er” får man också höra ibland. Man blir så glad när man får höra sånt. Det är otroligt snällt sagt och man känner att folk verkligen vill finnas där för en och att de bryr sig. Att leva i en familj där  utbrändhet och cancer tar energi till tusen kan kännas ganska ensamt.

Men hur finns man för folk? Vad menas egentligen? 

Jag önskar att folk var lite tydligare.  Jag är en Aspergare så jag behöver tydlighet.  Att vara luddig och säga ” Jag finns här”  gör mig bara förvirrad.  Jag ser det, du står där ja.  Vad menar du med det?  

Menar man att man kan prata/lyssna?

Det kan jag ju göra, ringa och klaga lite. Men när jag mår som sämst ringer jag ingen, det orkar jag inte.  Och ringer man när man är “glad”, dvs man kämpar (!) för att inte bryta ihop, ja då tolkar väl folk en som att man mår bra, och då har de inte tid. Typ. Och glad blir man ju när folk ringer hur man än mår. Och ringer någon mitt i en ångestattack så går den ju över liksom.  Om man orkar svara då.

Och Fredrik, han säger ingenting alls han. Han muttrar inte ens så honom kan man inte finnas för. Man måste tränga sig på. Man måste fråga, “hur mår du egentligen?”  och kräva svar.

Eller  “Säg till om jag kan göra något”  Jag menar, det finns alltid något man kan GÖRA.  Man kan klippa ungarnas hår, borsta hundarna,  rensa stuprör, laga mat, storhandla, skotta snö, komma och fika eller organisera skafferiet..  Allt underlättar ens vardag när livet känns outhärdligt.  

Men att ringa till någon och be om handräckning vid takpannefix, eller att knacka på dörren åt mig i ett par timmar så jag kan träna hundarna på att inte skälla så förb***t  när det kommer folk….  det känns inte riktigt..  riktigt det heller. Och Fredrik är ju lite ” En redig karl reder sig själv” så han skulle ju aldrig be om hjälp med något alls.

Att finnas där…  ja jag blir bara förvirrad.

 

Men det är väldigt skönt att se att ni alla finns där när jag skriver mina inlägg. Då känner man sig inte så ensam.
Ett hjärta är aldrig fel   ❤  ?

562,543 total views, 131 views today

Rörig dag idag.

I dag fick Fredrik sin andra kur av de två cellgifterna. Förra gången fick han ju en allergisk reaktion efter en vecka, inte för cellgifterna utan för något annat som vi inte vet vad det var.

Denna gång fick han en allergireaktion av cellgifterna. Ingen allvarlig, sköterskan som var där och vaktade stoppade omedelbart flödet och sedan tryckte hon på “den röda knappen”. På två sekunder kryllade det av folk på rummet.  Fredrik fick mer anti-allergimedel och mer koksaltlösning, hjärta och lungor kollades  och blodtrycket såklart. Sedan dröp de av den ena efter den andra tills bara doktorn och huvudsköterskan var kvar.

Och sedan gick doktorn också. Fredrik fick ligga med sitt dropp i 30 minuter tills allergireaktionen lagt sig och sedan började de om med cellgifterna, fast mycket, mycket långsamt. Och efter en timma var det full fart på flödet igen och då gick det bra.

Då åkte jag hem för att fixa med picknickmat. Tuvas klass skulle ha brännbollspicknick och hur eländiga vi än känner oss är det klart man pallrar sig iväg på sånt. Och när jag gjort picknickmat åkte jag tillbaka till KS och hämtade Fredrik. Och medan jag stod där och väntade på honom kom ambulanshelikoptern och landade på helikopterplattan där på KS.

Det känns så overkligt allting. Solen sken, sommaren är här och det var så varmt, och så står jag där utanför KS där min man får cellgifter och någon stackare behöver åka ambulanshelikopter… Overkligt.

Hur som helst, Tuva tog hur som helst en lyra på brännbollen,  Fredrik drack kaffe och tog kort, och sen åkte vi hem.

Just nu mår han lite illa, min Fredrik, men han tror det ska gå över om han äter lite, så nu blir det lasangette-rester.

 

 

549,926 total views, 128 views today

Arkivet
  • Nya tag
      Det var varit lite bloggtorka här på bloggen i …
      2017/09/11
  • En utbränd Aspie
    “Människor är väldigt påfrestande. Det är därför så många i …
      2017/06/01
  • Rörig dag idag.
    I dag fick Fredrik sin andra kur av de två …
      2017/05/23
  • Mycket nu.
    Det är mycket nu.  Krisberedskap. Prepping. Cellgifter. Vår.   Jag flydde …
      2017/05/12
  • Hur finns man?
    “Säg till om jag kan göra något, jag finns här …
      2017/04/30
  • Ja e inte bitter…
    I natt gick en till av “mina” cancer-kollegor vidare. Eller hur …
      2017/04/29
  • No more
    Det var ju meningen att Fredrik skulle få sig en …
      2017/04/27
  • Snyggaste karln i stan
    Cytostatikan har ju den lilla biverkningen att håret faller av …
      2017/04/24
  • Party i kroppen
    Nu är det en vecka sedan Fredrik fick två olika …
      2017/04/20
  • Hulkmedel önskas
    I dag är kropp och själ väl synkade för en …
      2017/04/12
  • Mirakel tar tid
    Så var det gjort. Sammanlagt 4,5 timmars cellgiftdropp rakt in …
      2017/04/11
  • På tisdag är det dags
      Idag flödar ångesten fritt här i huset.  Om exakt …
      2017/04/04
  • Jag är i djup skuld
    Jag känner mig så här. Hela insidan är full av …
      2017/03/29
  • Nu är den slut
    Ja nu är den slut, energin. Det här inlägget har …
      2017/03/28
  • Dagens känga
    Dagens känga går till Mercedes Benz i Kista.  Fredrik fick …
      2017/03/24
  • Såklart de kånkar.
    Nu har ett köpcentrum gått i konkurs!  Underbart säger jag …
      2017/03/23
  • Som man bäddar får man ligga
    Hjärnan vaknade tillfälligt till liv och satte genast igång och kräva verksamhet. Den …
      2017/03/22
  • Hus till hästarna
    Tuva vill att pappa bygger ett sånt här hus till …
      2017/03/18
I menyn högst upp hittar du en länk till alla Kategorier. Inläggen där är sorterade i kronologisk ordning.
Besökarnas kommentarer
Blandat ur Arkivet
  • Explosion
    I dag har vi varit på radiumhemmet och fått svar …
      2017/02/27
  • Ny tangentbordslayout?
    Denna är väl inte så ny egentligen, då den funnits …
      2010/11/11
  • Händiga män får mer sex
    Ja så säger “Arga Snickaren-Anders”, och det tror jag på. …
      2009/11/05
  • Slut på julen
    Nu är julen slut, och mitt juluppehåll i bloggen också. …
      2011/01/06
  • Planlös
    Ja, jag vet inte hur jag tänker ibland. Jag ska …
      2010/07/02