www.maviko.se

living in love and harmony..

Sorg

kyrka

I dag begravs hon, min internetvän, hon som fick cancer i bukspottkörteln.  Hennes dotter skrev på Facebook om begravningen, och jag lider så med dem. Min väns man och barn, och barnbarnen som gjorde henne så lycklig.
In i det sista var hon så glad och positiv till allting.  Hon fick blommor och choklad på sjukhuset, och hon tyckte att folk var så snälla och att det var ” för mycket”.  Precis som om man kunde älska någon för mycket…  

Jag ska försöka tänka som hon.  Att försöka se det goda i allt, och att försöka vara glad fast man är ledsen.  Eller kanske låta sig vara ledsen ibland, men vara glad där emellan.  

1,273 total views, 15 views today

4 pers, 2 katter och 2 hundar = Tomt hus.

I dag vaknade jag till ett tomt hus. Ja tomt och tomt, Tuva var hemma såklart, Steffie och hennes kusin var här också och så hundarna och katterna. Men tomt var det, Fredrik var inte hemma. Han åkte tidigt till jobbet idag, så ingen puss i dörren idag inte.

Känslan av tomhet och saknad har följt mig hela dagen och ger inte vika för vetenskapen om att han kommer hem ikväll. Sent visserligen, han ska spela squash också med Mexico-Tobbe men han kommer ju hem iaf.
Jag var tom tvungen att ringa honom mitt på dagen bara för att försäkra mig om att han finns där och att han faktiskt kommer hem.

Ytterst obehagligt har det varit och hur jag än försökt kan jag inte få in några glada tankar i huvudet. Det är en riktig depphöst det här.

I morgon ska jag försöka julfixa här i af, jag vet att han tycker om julmys och här ska mysas. Jag ska stoppa kroppen full med alvedon och piggpiller* så att jag orkar hela dagen.
Någon som vet om det finns sockerfri, alkoholfri glögg där ute? Han gillar glögg också, min Fredrik.

blossa1

 

 

*Piggpiller är eg bantningspiller men de är fantastiska piller att använda om man vill bli utbränd men skitdåliga för viktnedgång utan motion… Uthålligheten ökar markant och äter man full dos varje dag så blir man totalt utmattad på ett år eller två.

2,890 total views, 15 views today

Då var det dags

cellgift

Så var det dags. Ikväll stoppar Fredrik i sig det första pillret med gift av många.
Kuren ser ut som så att han äter cellgiftpiller i fem dagar , och sedan återhämtar han sig i tre veckor. Sedan börjar det om, och så ska han hålla på i tre månader. Sedan blir det ny röntgen för att kolla vad som hänt och när det är gjort tar man nya beslut.

Allt annat han stoppar i sig är till för att stärka kroppen och ta död på cancercellerna, och att han nu ska stoppa i sig någonting som förstör hans egna celler och de vita blodkropparna känns helt fel. Men förhoppningsvis funkar de så pass att det åtminstone inte kommer nya tumörer, och att de som finns slutar växa. Eller ännu bättre, att de packar sig iväg för att aldrig komma tillbaka.
Vad jag undrar är varför man inte kör dessa cellgifter direkt när man får en tumör någonstans om de nu fungerar så bra som det sägs.. Redan vid första beskedet?  Innan de sätter sig fast överallt och börjar växa och ställa till elände. Varför väntar man?

Hur som helst, med tanke på detta med brist på  vita blodkroppar, ja vi kommer att hålla oss långt ifrån minsta bacill eftersom immunförsvaret blir helt utslaget.

Att plötsligt isolera sig en smula, ja det blir ju inte hela tiden, bara de två första veckorna i varje omgång då de vita blodkropparna är helt utslagna. Det innebär att man borde kunna umgås ordentligt med folk åtminstone en vecka per kur. Typ.  Det är ju otroligt viktigt för mig som är utbränd, att umgås med folk….  eller inte.   Vi har ju i princip totalisolerat oss sedan sommaren, och bara gått på ”måste-jippon”.  Alltså, såna man verkligen, verkligen vill gå på men det blir ett måste bara för att man vill. Bra förklaring?  Den får duga. Men att jag alltså får någon sorts panikkänsla över framtida isolering är helt obegripligt.

Förmodligen beror de på de senaste dagarnas umgänge.  Livligt 6-årskalas (inte min) och lugn och mysig 40-årsskiva i lördags, däckad hela söndagen. Mjölksyra i hela kroppen och stress-feber som stämningshöjare. Besök av en av mina ljuvliga Rotan-vänner på måndagen och ett besök av en till underbar Rotan-vän idag. Jag var otroligt trött efteråt men lite ångest gav vika  och att se människor på riktigt var fantastiskt.  Det är så skönt att ni alla finns där och jag önskar vi sågs oftare. ❤

 

3,649 total views, 15 views today

Tankar i natten

tankebubbla

 

 Ja det är ju nu inte natt längre, tidig morgon skulle nog de flesta tycka.  Men jag har tänkt hela natten. Somnade runt 22:00, vaknade första gången runt 0100, andra gången runt 0200 och sista gången 03:30.  Sen var det kört, jag kunde inte mota tankarna i grind eller hur man säger.

Vi hittade en ny knöl på Fredrik igår. Vi försökte tro att det var en fettknöl en stund, men sedan insåg vi nog att fettknölarnas tid är förbi och det vi nu hittat är en ”sån där”.  Dessutom har vi hittat tumören i bröstbenet. Den känns mycket tydligt när man petar på den, trots all björkaska Fredrik hällt i sig. Och som grädde på moset, knölen i ryggen, den som vi visste fanns där, den har nog vuxit  en del. 

Och medan jag nu studerade min man med ”kännarblick” så inser jag också att han tynar bort framför ögonen på mig. Han är inte längre smal utan börjar nu närma sig ”mager”. 

Jag undrar om det var den där Cat – CT han gjorde sist, den med radioaktivt socker eller vad det nu heter de sprutar in i kroppen på ”offret” som triggat igång någon form av spurt här, att cancern har party och lever loppan där inne tack vare den.

Oron är stor, och sent i går kväll bestämde sig Fredrik för att det nu är dags för cellgifter. 

Det gör mig jätterädd, det känns som att vi nu kastar in handduken och ger upp. Cellgifter, det som bryter ner både friska och sjuka celler, och som äter iaf min själ. Hur ska cellgifter kunna rädda min man? Hoppet är litet nu, så här i mörker och ensamhet.

Att dessutom själv vara eländigt utlämnad till en utmattad kropp och själ känns som en otroligt dålig timing av gudarna.  Hur tänkte de egentligen när de lassar på allt på en gång? Hur ska jag orka hålla ihop min familj när jag knappt orkar hålla ihop själv?
Kunde vi inte fått en varning först innan utvisningen kom..

Om det finns någon där ute i vida värden som vet hur man botar ögonmelanom med spridda metastaser, tveka inte att höra av dig…  ❤

 

6,130 total views, 15 views today

Och om vi vägrar?

sommaralltid

Snart är det dags att ställa tillbaka klockan igen. Eller fram eller hur man nu gör.

Jag avskyr det här, när man ska ändra tiden på hösten. För då blir det plötsligt kolsvart ute redan vid 16:00 på eftermiddagen, och då får man ju inget dagsljus alls. Jobbar man mellan 0800 och 1700 så sticker man ju hemifrån när det är mörkt, och det kommer då att vara mörkt när man kommer hem också. Har man tur kan man få se dagsljus genom fönstret, och på TV om man ser på något program där de är utomhus ibland. Man får titta på dagsljus på internet. Yeah… 

Om man hade sommartid året om, skulle det åtminstone vara lite ljust en stund på eftermiddagen…

Det har diskuterats i riksdagen har jag hört, om man skulle slopa det här med vintertid och har sommartid året om. Jag tycker det är en strålande idé, men det verkar som att riksdagens slopavintertidsmotion inte ens blev någon motion.

Men vad händer om vi vägrar? Totalvägrar. Min normaltid är sommartid och så vill jag ha det.

Och vad händer om jag uppmanar till vintertidsvägran, blir jag då anmäld för hetsande mot tid?

#sommaralltid

10,905 total views, 15 views today

SMS från datorn

sms2

Jag är smått besviken på Tele2 som nu avslutar sin tjänst SMS från datorn. 

Orsaken är att det är för få användare…  märkligt va. Hur många visste ens att tjänsten fanns?
Marknadsföring kallas det för…  om man vill att folk ska få veta vad man har att sälja.

Hur som helst, för mig som hellre skriver på ett riktigt tangentbord än i telefonen är det katastrof. 

Men jag hittade ett program som nästan ersätter Tele2´s program, man måste ha telefonen igång och i närheten, men ändå..

För datorn:

https://www.fosshub.com/MyPhoneExplorer.html

För telefonen:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.fjsoft.myphoneexplorer.client

 

 

10,857 total views, 16 views today

Lydiga jyckar

jyckar

Om man tvingar upp den stora jycken i soffan, och sedan lägger den lilla jycken bredvid och bestämt säger ”STANNA” så kan man få riktigt myspysiga bilder.

10,895 total views, 15 views today

Översättning i vardagen

alltbra

Varför frågar folk hur ”det är” , hur man mår, om allt är bra, när de inte vill höra svaret? 

”Tjena”  Länge sen”  Hur är läget, är allt ok?”

” Jag mår skit, i natt har jag inte sovit alls, och jag oroar mig för Fredrik som inte har tagit några cellgifter än och jag undrar vad som är bäst ….  Hur är det själv? 

”—-”

Från och med nu svarar jag nog bara att ” det flyter på”.  Men det betyder ovanstående.

10,891 total views, 15 views today

Det kunde ju varit värre…

Jag skulle så gärna vilja skriva något roligt på den här bloggen. Jag har läst lite i den och det står bara tråkigheter i den. 

Men jag har inget roligt att skriva. I dag hade väl varit en bra dag att skriva roliga saker, upplyftande, positiva saker. Men jag har inget roligt att skriva. 

För idag, på radiumhemmet, så sa doktorn att med den här bättre röntgenapparaten, den som jobbar med socker och radioaktivitet, så kunde man hitta alla tumörer så mycket bättre än med alla de andra röntgenapparaterna. Och så visade han bilder i datorn, så här ser Fredrik ut på insidan, i genomskärning. 

De små tumörerna lyser som små solar där i datorn, fullproppade med socker som de är. Det ser nästan fint ut där i datorn. Bilderna är i färg så det lyser verkligen om dem. Gul-orange små solar.  Men så kommer man på att några gulliga små solar är det ju inte. Snarare svarta hål som slukar liv. 

De är fem stycken nu.  Förut visste de inte, doktorerna, de bara gissade. Men nu vet de. Och den här apparaten scannade hela Fredrik, så nu vet vi att de finns vitt spridda i kroppen.

En i framsidan på låret.
En på baksidan av axeln.
En i bröstbenet.
Två i levern.

De två i levern visste vi ju fanns där, och de har inte ändrat storlek sedan förra röntgenundersökningen. Det är ju positivt. Och ingen av dem sitter i något viktigt organ, det är också positivt.  Det kunde ju varit värre, det kunde suttit en i lungan, eller i hjärnan. Det hade varit väldigt o-positivt, men nu satt de överallt utom där. Bra bra.  

Doktorn kunde inte heller svära på hur länge de andra tumörerna funnits där, de har ju inte röntgat överallt utan fokuserat på lever, lungor och huvud. Vi fick heller inte veta hur stora de är.

De kommer inte att operera bort någon av dessa tumörer. Inte en enda. Och de kommer inte att micra eller stråla dem heller. Det är nämligen ingen mening sa doktorn. När man opererar bort dessa kommer ändå nya ha dykt upp till nästa undersökning..  Och de kan inte hålla på och operera i all evighet. Vi har alltså nått den där gränsen när de inte längre försöker få bort tumörerna på kirurgisk väg.

Vad som då återstår är  cytostatika, cellgiftbehandling.

Den förra läkaren sa att man blir jättesjuk av denna behandling. Sköterskan sa att man blir jättedålig, illamående och allmänt eländig.

Den nya doktorn sa att det knappt märks. Man kan jobba samtidigt. Man kanske mår lite illa men det går fort över. Immunförsvaret blir inte heller påverkat sa han. Så det verkar ju vara en helt ofarlig behandling…

Skulle du själv ta denna medicin, frågade jag, och jo, ja , det ”skulle han nog, trodde han, det finns ju ingen annan behandling..” 

Än så länge vet inte Fredrik hur han ska göra.

När denna röntgen gjordes hade han ju inte börjat med Hoxeybehandlingen ännu. Och inte heller vår hemliga behandling. Och Enbys behandling har iaf , tror vi, stoppat tillväxten på tumörerna i levern. Och sen äter han ju vårt eget hopikok med aprikoskärnor, silvervatten och annat smått och gott.  Någon som vill ha en kopp björkaske-avkok? Mums…

Kanske kommer han att vänta med cellgifterna i två månader för att se om nästa röntgen i december kan svara på om alla ”häxkonster” gett något resultat.  Eller så kör han dem nu, och hoppas att hopikoket stärker immunförsvaret så gott det går. Cellgifterna har ju ihjäl de vita blodkropparna också, och det vore ju himla tråkigt om de cancerceller som inte dör passar på och har party när immunförsvaret är disablat av cellgifterna.

Fredrik får smälta det hela och fatta beslut om ett par dagar. Tumörerna är ju tack och lov långsamväxande, så han har lite tid på sig. Och doktorn säger att det finns tid, Fredrik kan vänta och se lite om han vill. 

Så hur mår vi? Jag har tillbringat dagen med att leta efter en vinterjacka. Det tog död på den lilla energi jag hade. Fredrik åkte och jobbade, han hade ett ”viktigt möte”. Och nu spelar han squash.
Flyr vi? Japp. Jag springer iaf allt vad jag orkar för att hindra verkligheten att kasta sig över mig. 

 run

 

Och jag vill bara tala om för alla våra vänner, att vi uppskattar om ni inte låter oss vara ifred. Att vi inte bjuder in folk innebär inte att vi inte orkar träffas. Vi vill gärna men ni får gärna laga maten…  ❤

11,240 total views, 15 views today

På tisdag

svar

På tisdag får vi svar på senaste röntgen. 
Sköterskan på Radiumhemmet ringde Fredrik och bokade in en tid, och sen han messade mig.
Jag avskyr det här. Såklart de alltid vill att man ska komma dit, så de får berätta om resultatet öga mot öga.
Men det känns som att om det vore goda nyheter skulle de bara skickat ett brev…
Eller så har de som rutin att alltid kalla in folk så att man inte ska kunna dra förhastade slutsatser.
Men det gör man ju ändå. 

 

10,917 total views, 15 views today

Muddy Beans

muddybeans

Jag kände henne ”före” ! 🙂

I Muddy Beans sjunger vår fantastiska Marlene Blomqvist Fd Johansson.
Och jag kan ju skryta med att hon sjöng på vårt bröllop för 2-3 år sedan.
Utan band då, det var ju ”före” men hon var fantastisk redan då 🙂

Ska du ha party och vill ha liveband? Ring Muddy Beans !

10,873 total views, 15 views today

Smart Post

postlada

Posten har hittat på ett nytt sätt att tjäna pengar.

Först slarvar de bort all post.  Sen rekommenderar de en att skicka rekommenderad post för dyra pengar.

Smart.

 

 

10,913 total views, 15 views today

De döda borde spöka mer

          barbro2 
          Klicka på bilden för att komma till artikeln.

Det är helt otroligt. Kvinnan hade två döttrar, och ingen av dem har alltså upptäckt denna misär innan de gick igenom sin mammas lägenhet när hon dog.

Här har vi alltså en kvinna som fött dem, matat dem, tröstat, kramat och älskat dem, plåstrat om dem, städat deras rum, lagat deras kläder, skaffat cyklar och vinterkläder åt dem och pysslat om dem när de varit sjuka. Hon har förmodligen offrat en väldig massa för sina döttrars skull, precis som alla mammor gör.

Sedan gnäller de på hemtjänsten som tycker att 59 minuters städning var tredje vecka är ok, men var är de själva? Hemtjänsten tycks ha lagt mer tid på deras mamma än de själva.

Är det de dåliga samvetet som gnager, försöker de kasta skulden på någon annan?

Det här är inte helt ovanligt. Otroligt många gamla ligger på olika hem eller egna lägenheter runt om i landet, ensamma och överlämnade till hemtjänstens (eller annan vårdpersonals) omsorg. En totalt överbelastad hemtjänst som bara hinner göra det nödvändigaste.
De gamla får därmed inte äta glass i parken när de är varmt, de får ingen nubbe till den ensamma påsksillen och de får inte känna höstvindarna i ansiktet på förmiddagspromenaden.

Och de anhöriga, de gnäller. De gnäller och gnäller och gnäller. Och de ringer kvällstidningarna som skriver upprörda artiklar om hur dålig hemtjänsten är.

Men hur vore det om de anhöriga istället tog ut sin mamma, sin morfar eller gamla faster till parken på en fika? Eller städade lite på söndagarna när de ändå BORDE vara där och fixa lite tvätt och mat inför veckan.
Och om de anhöriga engagerade sig i sina gamla, då kanske hemtjänsten kunde lägga mer tid på dem som inte har några anhöriga.

Om ni lämnar mig ensam, övergiven och eländig när jag blir gammal ska jag spöka för er när jag dör, hör ni det ungar.

 
 

10,948 total views, 15 views today

Bara de som har råd

Självklart fattar jag att tidningarna vill ha betalt för det jobb de utför.
Men jag gillar inte att jag ska behöva betala för att få veta vad vår folkvalda politiker tycker och tänker i olika frågor.
Det kan ju i så fall vara så illa att bara de som har råd får veta sådant.

Finns det någon annanstans man kan få veta vad alla politiker tycker och tänker om allt? Någon samlingssida liksom.
Jag orkar inte leta.

betalatidningen

10,907 total views, 15 views today

Jag utmanar ER :)

storkur

Fredriks Frukost. Och kvällsmyset. Och hälften av det skall ätas mitt på dagen också, och annat ännu fler gånger per dag.
Alla pulver blandar han i Alka-linevatten och dricker. Det är mycket att hålla reda på..

Hur stark måste man inte vara för att ens orka äta allt det där som dessutom smakar skunk? I flaskorna till höger är det chaga-te och björkaska. Mums!   
blue 

Det är förmodligen allmänt känt att jag är utbränd och därmed har extremt låg energinivå. Det mesta går åt till vardagsbestyr som tandborstning, ge barnen mat  och gå och lägga sig, så därför är vår recept-lista på mat vi kan äta allihopa väldigt kort. Jag orkar helt enkelt inte komponera ihop någonting längre.  Fredrik  har ju dessutom, ovanpå LCHF börjat med Hoxey-dieten han fick från Mexico vilket skär ner ytterligare på saker han får äta.

Så här har vi veckans utmaning:

Hitta på något som inte innehåller något av följande.. till middag, frukost, snacks eller vad som helst  :

kolhydrater, mjöl,socker av vilket slag som helst, hård ost, mögelost, tomater, kött, salt,  vinäger, ättika, svamp, e-nummer, ris, koffein, pasta,  alkohol, kolsyra, jordnötter, bananer och apelsiner.

Och allt måste vara ekologiskt.

Lycka till!  Och tack för alla goda recept som kommer att drälla in här under i kommentarsfältet .
Och inga länkar till recept på nätet, jag vill ha DINA specialare  🙂

hellskitchsmiley2

 

11,065 total views, 15 views today

Lätt om hjärtat

I går kom Fredrik hem från Mexiko. Han hade en hel packe piller med sig, 6 månaders förbrukning av naturläkemedel.
Det hela hade gått jättebra, jag som sett framför mig hur han fastnat i tullen och fick förklara för tullarna vad det är i de här i de  3 påsar pillerkapslar han hade med sig med sig ….
Men sån är jag ju, jag har också sett framför mig hur planet störtar, hur mexikanska banditer kapar transferbussen och mördar alla patienterna och snor pengarna, att Den Stora Jordbävningen aktiveras osv.
Men nu är han hemma igen, vit som ett lakan i ansiktet  och hur trött som helst. 

I dag har vi varit på radiumhemmet för en second opinion, och pratat med en annan läkare än den vi haft tidigare.

Den här nya läkaren var mycket tydligare och mer ordning på kändes det som. Han förklarade att de alltså inte hittat några tumörer, bara tre misstänkta sådana, varav 2 inte förändrat sig i storlek alls sedan i maj. Den största har vuxit 1,5 mm sedan i maj (Den är nu 0,5 nu)  vilket man då kan kalla en långsamväxande metastas och det är ju toppen.
Han tyckte dessutom att det här med cellgifter var lite tidigt att dyka på nu. Ska något tas bort så skulle det nog kunna ske med strålning i stället men han vill vänta och se.
Först vill han göra en CAT-CT av hela kroppen, det är ytterligare en röntgentyp utöver de två Fredrik gjort tidigare och den ger tydligare bilder. Den kan tala om vad varje prick är vilket de andra inte kan. Efter det kan han fatta nya beslut, men han har iaf en plan känns det som. Och för vår del är det här toppen, då hinner kanske Hoxey-grejjorna börja verka och då får vi ju se resultatet i CAT-CT bilderna ..

Fredrik har nyss pratat med sina föräldrar, stackarna. Han hade någon förändring i sköldkörtel-värderna kom Hoxeykliniken fram till, och det berättade han för sina föräldrar. De hade tolkat det som att metastaserna spritt sig till bukspottkörteln. Att få cancer där är mycket illa, så de hade varit mycket deppiga sedan det samtalet.

Tur är ju nu då att han ringde till dem och fick förtydliga att så är det ju inte, bara något värde som är lite högt 🙂  Lugn i stormen..  Men nu är de glada igen iaf. Han har än så länge bara lite cancer,  inte så mycket..

hoxey1

hoxey2

11,416 total views, 15 views today

Drömmer mig tillbaka

Jag sitter här och inventerar hemsidan. Hittar en länk till weddingsidan, den jag gjorde till vårt bröllop.  Just då var det mesta en plåga minns jag, jag var reda utbränd till max men fattade det inte själv och jag mådde ganska dåligt. Men jag var lycklig iaf. Jag gifte mig ju med min Fredrik, och alla mina nära och kära var på plats! 

wedding

Minns du sidan?

Och så gjorde jag en sida till Lanjelin och Alex, jag tjuvade friskt från vår egen sida.

Så här såg den ut:

lanjelexwed

 

 

236 total views, no views today

Nu är de på väg

Jag har nyss lämnat av Fredrik och Tobbe på Arlanda. Att komma hem till ett tomt hus är inte roligt alls, tur det är fullt med hundar som skäller öronen av en av glädje över att man kommit hem igen.

 

 flygplan

8,143 total views, 1 views today

1 2 3 36

Arkivet

I menyn högst upp hittar du en länk till alla Kategorier. Inläggen där är sorterade i kronologisk ordning.

Blandat ur Arkivet

  • ‘Dada’
    Efter att ha varit väldigt skeptisk till det kalla vattnet i …
      2011/06/28
  • Äntligen!
    Nu är jag föräldraledig igen! Äntligen!  6 månader med gosig …
      2011/04/01
  • Såga ner träd
    I dag rök trädet på altanen!  Stort och vackert var …
      2009/05/31
  • Det var ett högljutt åbäke
    Fredrik provkör nyshoppade snöslungan, jag är mycket nöjd. 🙂 220 total …
      2011/03/03
  • Mösslös bebis i gammal barnvagn…
    Jag har en bebis inbränd på näthinnan, jag kan bara …
      2010/12/10